Tirsdag 12april

I dag ble det en ganske så normal dag slik som andre har. Jeg våknet 6,men lå bare å slumrett til kl ble 7. Da var det rett i dusjen,å litt frokost.

Avisa hadde jeg ikke tid til ettersom mannen begynte på jobb 7.30,å jeg måtte ta meg av hele ungeflokken på 5. DET er lenge siden det,men det gikk da på et vis bra det også. De begynner jo å bli så store at de ordner mye selv. Alle 3 skoleungene lager jo både frokost og patpakke selv.

Skoleungene gikk nå ut døra på tur og orden før kl. 8,så da var det bare jeg og småttisene igjen. Må innrømme at jeg satte på tv`n så jeg fikk muligheten til å gå på badet å kle på meg og ordne meg litt. Orket jo ikke det rett etter dusjen skal du vite. Må da være måte på allt jeg skal greie også;-)

Når kl. ble 8,45 kom mannen opp,å han kjørte oss bort til barnehagen. Jeg gikk inn med Selma først,å så var det påskefrokost inne hos Vetle. Det var taktisk lurt å komme like før frokosten var ferdig,for det satt bare ett par foreldre der,å det passet meg midt i blinken å ha så lite folk som mulig rundt meg.

Etter frokosten gikk jeg på pauserommet,å sjefen min kom å satte seg ned litt sammen med meg. Det var hyggelig at hun hadde tid til det da. Savner jobben min så innmari,å ser fram til å bli så bra at jeg kan stikke innom en gang i uka. Hadde jo det som et mål egentlig,men det har bare blitt med at jeg har fått til å hente ungene sammen med Kenneth en gang i uka. Det krever mye av meg bare det å komme meg dit også vettdu. Men den dagen jeg kan gå en vei blir det mye lettere,nå er jeg avhengig av skyss egentlig for å få det til.

Jeg gikk en liten tur innom avdelinga mi samtidig,å det er så herlig når enkelte unger fortsatt kommer mot meg med åpne amer og gode klemmer å spør om jeg skal jobbe her i dag.
Jeg ble sittende på perlebordet denne gangen også,var roligst der for min del. Når de skulle begynne å rydde tusslett jeg bort til pauserommet å slappet av igjen. Satt en 20min før jeg gikk opp til bussen,å dro på strikkekafe.

Strikkekafen er et sted hvor man får hentet mye energi,men også hvor man blir tappet av energi pga alt det folket rundt som er vanskelig å stenge ut. Sitter konsekvent med rykken mot lokalet slik at jeg prøver å skjerme meg mest mulig,men ørene tar jo inn fordi om synet blir skjermet.

Det gikk fint et par timer,men så kom den elendige sykdomsfølelsen hvor jeg blir kvalm,fryser og svetter om hverandre. Å da er jeg så dårlig form at tanken på å komme seg hjem er helt uaktuelt. Jeg må bare sitte der,å koble ut resten å prøve åkomme meg til hektene igjen før jeg kan tenke på å komme meg hjem. Jeg vet ikke hvor mange ganger Kenneth har blitt oppringt for å hente meg,men det har blitt noen ganger ja.
Heldigvis så ser de fleste på meg at jeg får en slik elendig form,å da lar de vær å snakke til meg på en stund,å det er godt. Jeg trenger ikke å presse meg selv for å holde igang en samtale,jeg kan bare dette bort litt.

Dagen var jo ikke over etter dette heller vettdu. Jeg ble kjørt bort til butikken,å der gikk jeg inn å kjøpte middag,å gikk hjem. Da var jeg helt kaputt,å kunne hvile meg en 45 min før svigerforeldrene mine kom. Foreldrene mine kom 30min etterpå,å det var igrunnen greit å slå sammen et besøk slik. Jeg blir ikke noe mer sliten av å ha 4 her enn 2 liksom.

Ungene var mest ute å lekte i går ettermiddag/kveld så det ble ganske rolig.
Eldstemann hadde sin første arbeidsdag med byavisa,så jeg og mamma hjalp han med å legge inn reklame i avisa. Mamma så at det ikke var helt min greie sånn formmessig så hun måtte si fra flere ganger om at jeg skulle gå og sette meg. Jeg var så kvalm og elendig,men det blir jo så man ønsker å gjøre ferdig noe man har begynt på også. Å jeg er jo ikke den som er så flink til å ta i mot hjelp om noen tilbyr seg det. Vil jo ikke være til belastning for andre jeg vettdu.

Når folket hadde gått var jeg helt ferdig,jeg orket ingen verdens ting. Men du verden så deilig å ha vært med på så mye i løpet av en dag. Det er jo nesten som en normal dag for folk flest.

topp form ble det ikke,men grei nok til å pussle litt i heimen

Pang våken 8.15,å har ikke hørt noe fra morgenfuglene her i huset i dag. Så da har jeg nok sovet godt ja.
Jeg har så dårlig matlyst for tiden,å sliter med å få i meg nok mat. Å er redd jeg blir sliten av den grunn også.
Koste meg med avisa sammen med Sebastian i dag. Han var ikke helt i topp form så han ble hjemme fra skolen. Tror vi satt 20min ved frokostbordet sammen i dag,hyggelig ja.

Litt strikketid ble det på meg i dag,for hendene mine er mye bedre. Kjenner at det er noe i venstre albue,men det går fint.

Knærne er ikke helt på plass når jeg går,men mye,mye bedre,å jeg går mer normalt i dag.

Fikk støvsugd og små ryddet litt i dag,mens Sebastian sto og brettet en stamp med klær. Det blei da riktig så fint her til slutt. Litt kjekt å få gjort litt små pussling i heimen innimellom også. Å man får jo så mye energi av å ha det ryddig rundt seg.

Det var en unge i barnehagen til Kenneth som ikke ble hentet før stengetid i dag,så jeg tok med meg guttungen opp hit så Kenneth rakk å hente Selma og Vetle i barnehagen. Det var riktig så hyggelig å være  "på jobb" de 30 min sammen guttungen. Jeg savner jobben min veldig,å ser fram til å begynne på igjen....en dag. Jeg vet bare ikke når:-(

Søndag 10april

Tja,det var vel som forventet i dag da,men som sakt jeg ville ikke ha vært dagen i går foruten. Det er viktig å gjøre noe hyggelig også innimellom. Å som mannen min sier,det er dagen i kulturhuset du kommer til å huske,ikke dagen derpå når du ble senge liggende;-) Å han har så rett,så rett.

Jeg kom meg ikke opp før 11 i dag,å kroppen var skikkelig rar. I dag har beina vært min største fiende. De vil liksom ikke bære meg. Det er noe rart rundt knærne,å jeg føler at de svikter når jeg går.

Jeg kom meg i dusjen i dag da,å det var deilig. Burde ha dusja for 2 dager siden,men det har jeg utsatt for å spare energi. Det er så slitsomt å hele tiden spare. Det er jo som en bankkonto med energi,om jeg tar ut for mye energi så blir det selvfølgelig mindre igjen på kontoen. Rentene er ekstremt dårlig,men jeg fyller på energi med gode opplevelser innimellom da. I går fyllte jeg på kontoen litt. Å ettersom jeg visste at formen var så dårlig i dag at jeg ikke kom til å bruke noe energi kunne jeg ta en dusj uten at det ville bli noe verre. Det ville heller bli bedre å føle seg rein og vell på den måten.

Beina har vært problematiske i hele dag. Fryktelig trøtt og vondt bak øynene og i nakken. Blir tidlig kveld i dag også. Å i morgen regner jeg med at jeg er i stor form igjen.

Lørdag 9april

Litt mer seig i dag ja. Sto opp kl. 10,å følte meg influensa syk igjen. Jeg er så lei av å gå å føle meg feber syk uten at jeg er syk. Det kan se ut som jeg greier å fungere tildels perfekt en dag,for så å få en elendig dag etterpå.

Det passet fryktelig dårlig å være i dårlig form i dag som jeg hadde tenkt å ta med ungene på barnas verdens dager på Oppdal kulturhus. Jeg spiste litt frokost,å tok livet helt med ro et par tre timer. Så kjørte vi ned til sentrum

Det var selvfølgelig fullt på parkeringa,så det ble en 200meter å gå hver vei. Hadde ikke noe problem med å gå,men det å bli stående rett opp og ned over tid i kø,det er slitsomt det. Jeg begynner å svette og blir ustø hver eneste gang altså.

Det var mye folk der inne,men så fort vi kom oss inn på et rom,så ble det roligere. Det var satt av et maks antall på plassene i hvert rom,å det var behagelig når vi kunne sitte der alt fra 10-20min med maks 20personer.

Fantastisk gøy med trommekurs da. Merket ikke lyden eller noe,jeg stor koste meg <3 Å på mini Afrika lærte vi en afrikansk sang,å han mannen spilte på mange forskjellige duse instrumenter. Kjempe stemning.
Ungene fikk også lært å lage drager.

De timene vi var der ville jeg ikke ha vært foruten nei,men må innrømme at jeg var helt skutt etterpå da. Det var ikke mye krefter igjen i kroppen når vi kom tilbake til hytta. Heldigvis har jeg en fantastisk mann som ordnet med middag,å allting. Det er så godt når han er så forståelsesfull.

Dragen måtte testes ut når vi kom tilbake på hytta da,men det var for sterk vind.

Fredag 8april

Jeg sleit med  å få sove natt til fredag. Tok vel rundt 2-2,5time før jeg sovnet. Våknet 6.45,å brukte 15min før jeg kom meg opp. Var i fin form,men litt trøtt.

Koste meg med avisa og litt frokost.Melkekartongen var ekstrem tung i dag,så jeg måtte bruke begge hendene. Jeg lurer på om det er hjernen min som spiller meg et puss i forhold til signalene eller om det faktisk er mindre styrke i hendene enkelte dager?

Jeg leste avisa i 15min i dag,å det var litt godt da. Etterpå småryddet jeg litt i huset i 15min. Blei litt små rar i kroppen etter 10min kanskje. Prikker som danser forran øynene er en gjenganger,men jeg måtte bare gjøre ferdig det jeg hadde tenkt før jeg tok meg en pause.

Venstre skulder og albue gjør vondt,men det går faktisk bedre med hånden når jeg bruker den litt. Lillefinger og ringefinger er dovnet bort. Venstre hofte forran og ut på siden er ubehagelig,å jeg halter litt når jeg går.

En busstur ned til byen,å rett inn på brillebutikken. En synskontroll sto for tur. Det viste seg at jeg trengte ny styrke på linsene. Så kanskje jeg ikke blir så fort sliten nå? 0,25 mer på det ene og 0,50 mer på det andre.

Så var det en taxi tur inn på jobben til mamma,der ble det en deilig lunsj før turen gikk til begravelse til gammel onkelen min. Det var en fin begravelse,å jeg følte ikke at jeg ble så tappet for energi egentlig. Det var godt at jeg hadde en så god dag når det var så mye jeg skulle i dag.

Kenneth hentet meg etter begravelsen å vi kjørte opp på hytta. Da var det helg,å avslapning som sto for tur.

Nå har jeg fått hjemmelekser også

Var jo på smertesentret i går. Har vært der tidligere på utredning,men nå var de klar for å prøve en behandling på meg. Jeg er ikke så sikker på om det var noen god ide,for jeg ble jo helt slått ut etter å ha vært der.

Først så ble jeg sittende 45min å vente før jeg kom inn,jeg ble så sliten av å vente. Radioen dura og gikk på venterommet,å lyden av alle glidlåsene som gikk opp og ned på de andre som satt der gjorde meg sprø.
Omsider fikk jeg komme inn,å legen spurte meg om noen kunne filme meg under behandlingsopplegget,samtidlig som det banket på døra å kamera mannen sto der. Jeg blei så satt ut at jeg gråtende sa nei til filming.
Jeg ble rett og slett satt helt ut av den framgangsmåten. Jeg takler uforutsette ting veldig dårlig. Å hikstet til legen at hadde jeg fått beskjed på forhånd,så kanskje for da hadde jeg kunne forbrett meg på det. Han hadde full forståelse for det.

Med gråten i halsen å tårer i øye kroken startet timen. Han gikk igjennom sykdomsforløpet mitt å forklarte mye rundt diagnosen,å hvordan de skulle kartlegge min hverdag. Jeg skal skrive dagbok hver dag,å ta med til hver onsdag. Der skal vi gå igjennom mine notater,å sette nye mål.

Han satte ned hva som er min maks kapasitet nå i uka/14dagene Å det er som følger:
*Maks 1km gange i uka. Kan fordeles over flere dager eller en tur på 1km.
*Strikkekafe en dag i uka.
*ta i mot besøk en gang hver 14dag
*gå på besøk en gang hver 14 dag

Dette er det han mener jeg greier akkurat nå. Å han har nok rett også. Så som dere ser så er ikke det her så mye å skryte av. men samtidlig så er jo dette kjempe bra,jeg har jo hatt en framgang tross alt.

Behandlinga går rett og slett ut på å finne ut hva som er min maks kapasitet,å hvordan vi kan øke den gradvis ved å ta bort ting som gjør meg sliten og øke ting som gir meg energi. For å finne ut av det må jeg kartlegges nøye,derfor må jeg skrive en detaljert dagbok.

Så nå har jeg skaffet meg ei stor notat bok. Mulig jeg heller bare printer ut det jeg skriver her,for å spare meg for litt arbeid.

Jeg var så sliten når jeg dro fra sykehuset i går,at jeg mistet mye av synet mitt. Det var skremmende,jeg levde i tåkeland i mange timer. Tror jeg fikk til bake synet rundt 22.30 i går kveld. Jeg går jo stadig med prikker som danser forran øynene når jeg er sliten,men det er lenge siden jeg har vært så syns hemmet. Alle bokstaver bare fløt sammen,å jeg hadde ikke kjans til å lese i heletatt,samma hvor nært jeg holdt det.

I dag sto jeg opp???? Er det mulig jeg husker ikke når jeg sto opp. Skal vi se......
Jo,det må ha vært rundt 8.00. Jeg hadde så vondt i hofter,knær og ankler at det var ubehagelig å gå ned trappa. Jeg orket ikke å stå oppreist for å lage meg frokost,så jeg satte meg ned for å lese avisa. Det tok 7min,så greide jeg ikke lese mer. Jeg ble sliten i hodet og øynene. Satte meg i sofaen å prøvde å strikke litt,men det var for vondt i armene til å få til det også.

Etter to timer var det bare å gå i senga igjen,jeg greide ikke å fungere. Jeg sov til kl. var 15.00,å følte meg litt bedre. Spiste frokost,å tok en kopp te. Surfet litt på nett,å fikk strikket noen omganger.
Aurora hadde med seg ei venninne hjem,å ettersom jeg fortsatt satt i morgen kåpa tussla jeg opp i senga,å sov i nesten 2 timer igjen.
Nå var jeg helt mørbanka når jeg sto opp. Jeg følte at jeg hadde feber,men tempen sa 37,4 Jeg hadde en klump i halsen,å det presset over bihulene. Å en dundrende hodepine. Musklene var tunge,spesielt lår og armer.

Spiste middag med familien,å satt bare i sofaen som et slakt. Kviknett til rundt 20.00 å føler meg i fin form nå bortsett fra en del smerter i albuen. Hele venstre hånden prikker og fingrene har dovnet bort. Skulder og albue er smertefull.
Får tussle i seng igjen nå da.

Jeg kan ikke annet enn å le

Ja,det er jaggu mange komiske situasjoner man kommer oppi når man har ME. Plutselig så blir alt helt tomt å man husker ikke hva man skal si,eller gjøre. Jeg hadde flere slike svarte hull i går,uten at jeg trenger å si så mye om det. Enkelte blæmmer må fordøyes litt lengre enn andre;-) mens andre ler jeg av med det samma det går opp for meg.

Jeg var i teatret med 5 og 7åringen å det var igrunn mer enn nok med inntrykk for min kropp. Jeg satt å var små kvalm under hele forestillinga,å fikk svarte prikker forran øynene. Det er det første tegnet på at jeg burde ha roa ned litt. Men du verden for en fantastisk forestilling. Bare så dumt at jeg glemte øreproppene,de kunne spart meg for mye inntrykk i går.
Anbefaler alle til å se Rock`n Roll wolf i Trøndelag teater.


Det ble en liten byrunde på oss etterpå,før vi avsluttet med et lite restaurant besøk med is og greier. Kenneth kom å hentet ungene der,mens jeg skulle fortsette ettermiddagen/kvelden sammen gode strikkevenner.

Nå sitter jeg og tripper å venter på at klokka skal gå litt fortere. Jeg har nemlig min første behandlingstime på smertesentret i dag. Jeg er så spent på hva de skal tilby meg de neste 16 onsdagene.

Jeg var forbrett på en dårlig dag,men...

...ville så gjerne prøve å snu den.
Jeg våknet av at tulla på 7 skulle ha meg til å skrive i meldeboka når hun skulle hjem fra SFO. Må innrømme at gleden var stor da hun ønsket å gå hjem kl. 16
Herlig...da hadde jeg en laaaang da å slappe av på.

Kroppen var helt tom for energi,å det var tunkt å stå opp,men opp skulle jeg okke som. Så det var bare å fokusere 100% på å få hodet til å fortelle kroppen at jeg skulle ut av senga.

Jeg satt bare i sofaen,strikket noen omganger og surfet litt på nett. Klokka går utrolig sakte når man ikke orker å gjøre noe som helst.
Ved lunsj tider hadde jeg bestemt meg for å gå på butikken å kjøpe middag,men mannen min sa at vi hadde jo 3-4 middager i kjøleskapet.
Så typisk at jeg glemmer slikt. Så da ble det ingen tur på butikken heller.

Kom meg utav morgenkåpa rundt 13.30,å da var det en dusj som sto på planen. Jeg gjorde klart en kopp te før jeg gikk i dusjen,for da er den akkurat perfekt til å drikkes etterpå;-)

Jeg ble med i barnehagen å hentet ungene, bare for å komme meg litt ut. Vi var superkjappe, så fikk ikke pratet så lenge med de som var der,men det var egentlig nok i dag.

Ei nabojente var her på middag,å fram til 18.30,å det var koselig da. Hun er av den skravlende sorten,å det er så herlig.

Mannen kjørte meg på husflidslagsmøte til 19,men det ble egentlig litt mye for meg. Det var utrolig mange der i dag. Å det ble et sammensurium av stemmer,å det var vanskelig å føre en samtale med de du satt nærmest med også.

Er egentlig fornøyd med dagen i dag,med tanke på hvor mørkt det kjentes ut i dag tidlig. Jeg må bare prøve å finne på noe som kan gjøre hverdagen litt hyggeligere. Det trenger ikke være mye,men akkurat nok til å glede seg litt.

Lykke er:

-å våkne av ungene kl. 8,å se ut vinduet når sola skinner.

-å se på ekornet spise frokost

-å ha verdens beste mann                                                                                                                            

-å strikke i solveggen                                                                                                                                 

 - å plaske i vann

- å vasse i vann

Jeg trenger vel ikke å utdype at vi har hatt en fantastisk helg på hytta. Nå har jeg vært maks tilstede i hele helga,så nå skal jeg ta kveld,å slappe av i hele morgen med et smil om munnen.

Jeg fikk meg en liten tankevekker i kveld

Vi var på bursdag til tantebarnet mitt i dag,å da vi dro,sa jeg til svigrinna mi at de måtte gjerne ta seg en tur.

Ja,hun hadde tenkt på det flere ganger,men kviet seg pga formen min.

Så kanskje det er flere som tenker som hun,for det er blitt merkbart mye mindre besøk på oss etter at jeg ble syk. Å det syns jeg er fryktelig trist, for om jeg er i dårlig form, så er det fortsatt 6 stk i familien som kan glede seg over å få besøk.
Jeg kan jo bare gå opp å legge meg om formen er så dårlig,men stortsett så greier jeg jo å gjennomføre et besøk uten noen store problem.

Det er lettere å taimot besøk enn å dra på besøk selv faktisk.

Tusen takk Anja for at du gjorde meg oppmerksom på dette. Å som jeg sa til deg,dere kan komme når som helst;-)

Smertene avtar,men hodet begynner å bli loddent igjen

Det har vært 3 forferdelig tussige dager. Jeg føler at jeg til tider murer meg inn i meg selv,orker ikke lyd,orker ikke lys,smertene er der konstant,å jeg takler det dårlig.

For en ukes tid siden fikk jeg høre at om jeg tok mye smertestillende som var betennelse dempene,var det lett å legge på seg. Å jeg trodde jo ikke det var betennelsesdempene i de tablettene,men når jeg kom hjemså så jeg jo at det var det.
Er det en av grunnene til at vekta flyger til værs?
Pluss at jeg ikke kan være aktiv,å når jeg ikke er aktiv så er jeg heller ikke så sulten,men på slutten av dagen og kvelden så sprekker jeg til gangs med godsaker.

Å gå ned i vekt når man er syk,er jaggu ikke lett. Nå veier jeg nesten det samme som når jeg var høygravid med Selma for 2år siden,å det er jo helt vilt. Hva kan man gjøre for å gå ned bitte lite grann over tid da?

Det første jeg gjorde var å kutte ned tablettene jeg tok flere ganger om dagen for å holde smertene unna. Men da blei jo også kroppen mye verre. Jeg har så vondt i begge armene fra albuen og ned,på både over og undersiden. Rundt knærne og anklene,så det gjør vondt å gå. Hele ryggen og nakken er stiv,å hodet verker.
Det sier seg selv da vettdu at det ikke er verd å slutte på de tablettene. De funker jo!!!!

Skal til legen rett før påske,å da skal jeg ta det opp med ham. Jeg er jo ikke den som sier så mye hvordan jeg har det,å jeg spør ikke så mye om hva jeg kan gjøre. Vil liksom ikke være til bry,å tenker heller at alt går,å andre har det mye verre enn meg selv.

I går var det en nervepirrende dag,å jeg ble helt utslått etterpå. Vi hadde vært å sett på et hus rett ved her vi bor. Litt større enn vårt,men ekstremt slitt,å en fantastisk hage. Tomta var på 1,6mål.
Vi la inn det første budet 100 000 over prisantydninga,nestemann 100 000 over oss igjen. Megleren sa vi kunne legge det samme som han før oss,for vi kjente hun som skulle selge,å hun ønsket at vi skulle få det. Vi la oss på det samma,men den andre klaska på 100 000til,da var vi solgt. Å selgeren fikk et dilemma,hun kunne jo ikke bare gi fra seg 100 000kroner til oss heller,skjønner jo den. Så den muligheten gikk fra oss ja.

I dag skal jeg bare slappe av på sofaen til ungene kommer hjem,orker ikke tanken på å gjøre noe som helst. Kanskje hiver jeg innpå noen tabletter,å ser om jeg funker litt bedre med dem. Kan jo ikke ha det slik helt til jeg skal til legen,da blir jeg sprø.

Nå må formen ballansere seg snart

De siste dagene har formen bare gått nedover og nedover. Det er mest smerter som plager meg,å jeg takler smerten ekstremt dårlig. Jeg blir sur og grinete,å ungene ønsker ikke å snakke med meg engang. De sier rett som det er "skulle ønske at pappa kom snart"

Det sårer jo selvfølgelig,men de har jo så rett. Jeg fungerer ikke sammen med familien min når det blir slik. Jeg føler at jeg blir en helt annen person på et vis. Jeg har jo ingen ønsker om å være slik,å jeg merker jo at jeg forsurer miljøet rundt meg.

Så hva gjør man med det da?
Har vært en del på rommet mitt,men samtidig så er det så kjedelig å bare ligge der,å ikke få sove. Tablettene tar smertetoppen,men helt borte blir det ikke.

I går dro de på butikken for å handle middag,å ungene kom hjem med roser. Så omtenksomt av dem da,å jeg ble så glad.
Det tok ikke lange stunden før jeg og ungene kom i klinsj igjen,å da sier Vetle " vi kjøpt blomster te dæ for at du itj skul vær så sur"
Snuffs,snuffs...jeg vil ikke at ungene skal lide under min dårlige form.

Håper at smerten gir seg snart,alt det andre med kvalme,lys,lyd og seig tankevirksomhet har jeg greid å takle bra.

Det blir noen nedturer innimellom

Man skal ikke føle seg FOR bra,for plutselig så blir det en slow motion dag igjen. Hodet er seigt å det nytter ikke å holde igang en samtale. Jeg kan sitte å se på tv,for så å spørre om de merkeligste ting,enda da har jeg akkurat fått svar på det egentlig.

Kortids minne? Hva er det?
Jeg blir litt flau når jeg spør om noe,får svar,å har glemt svaret etter noen få sekunder. Eller at jeg står og prater,å glemmer hva jeg skal si.
På slike dager holder jeg meg hjemme,å gjør minst mulig. Man vil jo ikke tape ansikt ovenfor venner og kjente heller.

Jeg merket vel allerede i går at jeg burde tatt en hviledag,men så var det den lysten til å bidra å føle seg normal som tok overhånd da.

Har hvilt mye i dag,å syns jeg har kommet meg bra i løpet av kvelden. Smertene river i armer,knær og ankler i dag,å det har blitt noen runder med tabletter.
 I morgen må jeg bli hjemme med Selma pga feber å det kan jo bli litt slitsomt da. Men jeg skal ikke ta sorgene på forskudd heller. Kanskje vi rett og slett får en drømmedag,med mye kos og hygge.

Jeg var litt seigere i dag

Det var ikke like enkelt å stå opp i dag. Kroppen var tung og helt tom for energi. Legen har jo sakt at jeg kan merke elendigheten på dag 2 etter en for stor på kjennelse. Så det stemmer nok ganske så bra det etter hytteturen. Ellers så kan det være etterdønninger av handlerunden i går,ikke så lett å si egentlig.

Jeg har jo lært meg en del sparetiltak på energien, på slike dager,å det ene er at jeg kan ikke dusje hver gang jeg skal ut av huset. Så i dag ble den droppet når formen var så skral. Jeg skulle på strikkekafe,å hadde bestemt meg for å kjøre en omvei med bussen,for å kunne bytte buss å hoppe av rett utenfor museet.Isteden for å ta en kort busstur,å gå den siste biten (10min gange)
Heldigvis fikk jeg tilbud om bilskyss når jeg satt og ventet på bussen. Det sparte meg for mye i dag. Tusen takk Anne Mette:-)
Det andre sparetiltaket mitt er at jeg ALLTID sitter med ryggen imot alle de andre. Det er en uting å sitte andre veien for det er så bortkastet å følge med på hva de jeg ikke kjenner gjør eller ser ut. Før jeg ble syk så måtte jeg alltid sette meg slik at jeg hadde oversikt over hele lokalet jeg var i.

På butikker så kikker jeg mest ned,for å få minst mulig inntrykk. Å hjemme blir tv`n slått av så fort jeg merker at ingen ser på den. Radio hører jeg aldri på hjemme,jeg må ha det så stilt som mulig.

Telefonensamtaler gjør meg fort sliten,så jeg foretrekker å kommunisere via sms eller mail på dårlige dager.
Jeg skumleser bare avisen,jeg greier ikke å lese et helt stykke. Akkurat nå står det mye om de glemte barna (barnevernsbarn) å det er et tema jeg virkelig brenner for,men jeg greier ikke å lese mer enn en side. Jeg har ikke konsentrasjon til å lese alt. Så her blir avisene tatt vare på til gode dager.

Folk skulle bare vist hvor mye jeg har,å må leggeom hverdagen min med denne diagnosen. Jeg kan virke pigg og rask for venner og kjente,men man blir en god skuespiller til slutt,samt at man senker kravene sine,å dermed greier å gløde mer på de dagene man føler seg ok.

Jeg holder jo meg hjemme på de verste dagene,å på bobb bobb dagene så greier jeg å holde maska en time eller to om det er nødvendig,å på gode dager er jeg ei skravlebøtte uten like;-)

Det fungerer så fint om dagen,

så lenge man ikke legger vekt på onter og plagsomme symptomer. Jeg har jo alltid tenkt at "alt går, å        "det er ikke noe grunn til å klage,for noen har det mye værre enn meg selv."
Det er to fraser som går igjen flere ganger om dagen,å som får meg til å tenke mer positivt. Å er man positiv så greier man så mye mer.

Selvfølgelig greier jeg ikke å være positiv hver dag,men da holder jeg heller senga enn å forsure miljøet mitt. Jeg skjønner ikke hvorfor noen på død og liv skal sitte å snakke om all sin elendighet. Det tapper jo alle for energi,å jeg kan ikke skjønne at man skal få det så mye bedre med seg selv ved å klage heller.

Nei,nyt heller det man greier hver dag,da får man en mye bedre hverdag.

Jeg har fått gjort nesten alt det jeg hadde planer og ønsker om i uka som har gått,å det er deilig. Det gjelder å ikke legge lista for høyt,for da er det lettere å lykkes.

I helga var jeg på blåtur med jobben. Vi endte opp på Karlsgården. Å det var fantastisk å få noen dager i godværet med festlige kollegaer. Det var rett og slett en skikkelig vitamininsprøytning.

Jeg tror jeg merker litt framgang

Ja,det er ikke lett å vite egentlig om det er noen fremgang eller om jeg bare er i fin form akkurat nå.
Etter en nedtur,så blir formen bedre,men om den er noe bedre enn før nedturen er uvisst,men jeg tror faktisk at den er det.

Jeg syns jeg kommer meg mye fortere tilbake til der jeg var, enn tidligere. Det virker som om kroppen har skjønt hvordan den skal lade seg opp igjen. Problemet er at den ikke har skjønt at det er leeeeenge til jeg blir full lada. Det tror at jeg er på topp,å slutter å lade etterpå.

Ja,ja,det kommer nok etterhvert. Nå må jeg bare nyte det at jeg slipper å ligge i flere dager etter å ha tatt en dusj.

I dag var jeg opp kl.7 Det er jo den do turen da vettdu,å så lenge ungene er våkne kommer jeg meg ikke i seng igjen. Å når de har gått kl.8 så er det liksom for sent å gå å legge seg også.

Jeg tusslett opp på butikken i dag,å handlet middag. Det er det lenge siden jeg har gjort,å det var så deilig å få litt sol i fjeset og luft til hodet.

Det ble spinatgrateng her i dag. Det er noe som ungene liker godt ja. Det luktet hvitløk i hele huset.
Mmmmmm

Selma fikk ikke av seg yttertøyet fortnok når hun kjent lukta av mat.

Ei skikkelig grønn gugge som smaker himmelsk.

Jeg har hatt en fin dag i dag,å har planer om en like strålende dag i morgen.

En innholdsrik dag

Kan vel ikke si at jeg spratt opp i dag. Våknet 7.30,å var sååå mørbanka i kroppen. Kom meg utav senga rimelig kjapt ettersom beina var i fin form.Det var verre med armene,de var tunge,å det var vondt å røre på dem,men de trengte jeg jo ikke for å komme meg ned trappa,så det gikk så greit så;-)

Kenneth laget en deilig frokost med nystekte rundstykker,mmmmm,viktig å fylle på med mat og drikke før man legger ut på langtur.
Klokken 9.05 kjørte vi opp til Granåsen for å få med oss barnas skidag. Det er årets store høydepunkt,så det må vi få til. Jeg har også gledet meg i flere dager til i dag,syns det er så stas å se de håpefulle kose seg i marka.

I fjor karret jeg meg opp også,men da gikk jeg kun fra bilen og opp til plassen og ned igjen. Jeg var mer eller mindre sengeliggende i 3uker etterpå. Det var helt forferdelig,å jeg hadde den dagen i minnet når vi tusslett opp på stadion. Jeg skal ikke bli så dårlig denne gangen.

De største gikk med Kenneth,å jeg gikk med Selma. Det var hennes andre skirenn,å jeg må si jeg var spent. Heldigvis så gikk hun hele veien selv,det var nok å holde henne i hånda når det ble litt mye folk rundt henne.

Løypa var på 200m, å det var akkurat passe for små barneføtter og en sliten mor. Vi satte oss ned like utenfor målområdet å ventet på resten. Selma kunne kose seg med alskens godsaker fra premiesekken sin.

Så kjørte vi hjem,å tok en dusj på hele hurven,før turen gikk til Egon i Tyholdt tårnet. Var jeg ikke svimmel og uvel fra før så ble jeg det iallfall nå,men ettersom en av premiene i sekken var gratis barnemeny var det bare å ta heisen opp( å nyte utsikten)

Kaffe og kake fikk vi servert til besteforeldrene på Lade. Phju....det var litt av en dag.,men jeg føler meg forbausende bra. Har jo hatt en del runder i løpet av dagen hvor jeg har måtte tatt en liten timeout,men jeg kommer meg ganske fort igjen. Å det er deilig det.

Jeg har tilog med meldt meg på blåtur med jobben til helga. Skrekk og gru,det skal bli noe det.

Spratt opp kl. 8

Jeg var lys våken når jeg våknet i dag. Jeg spratt opp som en hvilken som helst vanlig person. Det var så deilig. Jeg kjente, at i dag skulle jeg virkelig få kose meg. Det er en herlig følelse det.

Har kost meg med masse kreativitet,å det har vært en drøm å være sammen med ungene. Aurora hadde hockeycup i formiddag,men den sto jeg over da. Vil ikke slite meg ut før skidagen i morgen.

Vetle har vært i bursdag,å det var stas. Han har hatt nedtelling siden han fikk invitasjon,å "bursdags klær`n" la ham fram allerede på fredagsmorgen. Artig.

Jeg har vært å handlet på Stoff og stil,så nå har jeg masse å pusle med når formen tilsier at jeg må være innendørs.

Nå sitter jeg og grubler på om jeg skal hive meg med på blåtur med jobben til helga. Er så usikker på om det er verdt det. Har utrolig lyst da <3

Det må være sovemedisin jeg har fått

På mandagen var jeg jo til legen,å fikk noen tabletter for no greier. Legen var litt i tvil om jeg skulle få dem,for det var en del bivirkninger ved de. Å du har jo igrunn nok plager sa han.

Å jaggu hadde han rett,bivirkningene er akkurat det samma som jeg går rundt med hver dag uansett,så det går jo greit. Men jeg sover jo som en stein hele natta med de tablettene. Kom meg ikke opp før 10.30 i dag,å i går var det 9.30

Det er jo deilig å få sove godt altså,men jeg blir jo så slapp av å sove så mye.

Når jeg var til legen på mandag gav han meg klar signal til å være mer aktiv. Så nå har jeg brukt rockeringen hver dag. Rocker 1 gang, å får svingt ringen rundt mellom 300-500 ganger før den detter i golvet å jeg sier meg fornøyd den dagen.

I dag tok jeg 10knebøy også. Har så vondt i kneene,å må se om jeg får styrket opp muskulaturen litt. Neste skrittet er at jeg skal ta en runde med manualene for å styrke overarmene også.

Ikke akkurat store treningsgreia,men mye mer enn jeg har gjort det siste året;-)

Jeg blir så fortvilt

...har prøvd nå i hele uka å fylle ut litt NAV papirer,men jeg får det da ikke til. Jeg ser et tall,men hodet ber meg om å skrive et annet. Det er ikke samkjøring i topplokket og resten av sansene for tiden.

Papirene ser jo ikke ut etter at jeg har vært å klusset så mye feil. Når  kontonr.mitt ble skrevet ned feil to ganger gav jeg opp,å gikk å la meg.
 Jeg var så frustrert,å da blir jeg så lei meg at det var best å legge seg litt. Kenneth måtte dra på foreldresamtale til Aurora,for jeg greide ikke tanken på å sortere mer inntrykk i dag.

Jeg ble med å hentet de to minste i barnehagen i dag,det er så greit å bli med når Kenneth har seinvakt, for da er det så få unger og voksne som er igjen at det er overkommelig med alle som vil prate litt.

Nå håper jeg bare at jeg kommer meg kjapt på plass igjen,for i helga er det både hockey cup og skirenn.

Jeg tåler ikke så mye fræs rundt meg enda nei

Etter å ha vært i 100,ja i 100 på min lille måte så ble det altså for mye. Det er så fryktelig vanskelig å finne riktig ballanse på hvile og aktivitet. Å det jeg gjorde i går,kan slå ut som en utmattelse i morgen. Hvordan skal jeg da greie å holde styr på hva jeg tåler og ikke tåler.

Helga ble tilbrakt på hytta,å jeg var stortsett sengeliggende hele helga. Det er så dønn kjedelig å være utafor når ungene har fri. På ukedagene går det greit om jeg sover og ynker meg i smerter mens ungene er på skolen og i barnehagen,men helgene syns jeg blir tøffe da ja.

Barne tv ble inntatt på sofaen med de to minste på fanget. Jeg var så skutt at jeg bare måtte ligge,men vi fikk da kost oss litt alikavel på lørdagskvelden.

Ungene oppdaget en ny fugel ved fuglebrettet,å de bladde ivrig i fugleboka for å finne ut hvilken sort som hadde kommet. Gleden var stor da de så at det var en svarttrost som hadde kommet tilbake,for det betydde jo at det var vår.

Det var lite som minnet om vår på Oppdal i helga,det snødde tett egentlig hele helga.

Ekornet tok seg tid til å besøke oss i helga også,men de 2 kompisene hans så vi ikke noe til.

Da vi skulle kjøre hjem i går satt det en liten dompapp ved bilen,den satt der så stille,å enset ikke at jeg kom.

Vi avsluttet med middag og fastelavnsboller til foreldrene mine i går,å da hadde jeg brukt om den lille oppsparte energien igjen.

I dag har jeg vært til legen,å han var rystet over NAV. Han visste av saksbehandleren min,å ba meg om å ikke gjøre noen avtaler med henne uten at legen min fikk vært med.

Konklusjonen fra smertesentret var at jeg utviklet ME pga det siste svangerskapet. Men det er ikke noe å gjøre med det,jeg kunne ikke ha vært uten Selma heller;-)

Etter legetimen dro jeg til frisøren,å det var tussig det med musikk,støy,lys og kakkling. Avsluttet byturen med en kopp kaffe sammen med søstra mi. Vi var som noen slakt begge to der vi satt.

Når jeg kom hjem oppdaget jeg LUS igjen. Vi hadde en runde tidligere i vinter med 2 av ungene. Nå var det ikke mindre enn 4 av ungene som hadde lus. Fysj og æsj,jeg syns det klør hele tiden på meg selv nå.

Kenneth måtte ut å kjøpe luskurer,å det er ikke bare bare når vi er så mange.Så han måtte på to apotek for å få nok kurer til ungene. Selv barberte han bort håret sitt for sikkerhetskyld,å jeg håper at runden til frisøren har tatt knekken på meg(om det er noen uønskede gjester oppi der)

Jeg var så sliten i ettermiddag/kveld at jeg bare prata skit. Mathias satt bare å lo av meg for jeg sa så mye rart og så mye feil. Blir godt med noen timer søvn nå.

Har lekt husmor i dag

Ja,noe må man nå finne på også. Blir jo sprø av å bare sitte og strikke. Men når ikke formen er tilstede for andre ting,så blir det nå slik da. Sofaen er min beste venn fortiden. Her strikker jeg,surfer rundt på nett,drikker kaffe og te. Å gleder meg til å bli frisk nok,ja for det er bare frisk nok jeg trenger å bli.

Så er da spørsmålet frisk nok. Hva er det? Vil du ikke heller bli FRISK? Joda,jeg vil da det,men kanskje er frisk nok greit også?
At jeg er frisk nok til å gjøre noe annet HVER dag isteden for å sitte i sofaen,om det så bare er en time eller to med noe annet. Det ser jeg virkelig fram til ja.

I dag fikk jeg prøvd meg på noe annet. Jeg fikk så lyst til å bake boller. Etter å ha trilla ut 1,5brett var det bare å sette seg ned igjen. Var helt skutt. Hvem skulle vel tro at det å kna en deig og trille noen boller var tussig? Helt sikkert ikke DU,å ikke JEG heller.Enda jeg lever med denne formen hver dag,alikavel kunne jeg ikke forutsi at bollebaking var tungt.

Om sider fikk jeg nå bakt alle bollene,å de ble fantastiskgode. Ja,jeg må innrømme at jeg har smakt. Ja,da,ja,da jeg vet at jeg ikke skal ha hvetemelet eller melka i di bollene.

Har prøvd å tatt en liten høneblund,men det nytter ikke å få sove. Jeg er såååå trøtt,men alikavell ikke trøtt nok til å sovne. Sukk,som jeg ser fram til et par dager med søvn.

Det er så deilig at man glemmer fort

Ja,det er vel både og med det da.
Det er ikke noe gøy når man glemmer ting som er blitt sagt for et par minutter siden,eller at man glemmer hva man skal, i det man reiser seg fra sofaen. Eller at hjernen for en liten kaputt, så man gjør de merkeligste ting.

....men,det som er deilig med å glemme er at man ikke husker hvor syk man var i går eller dagen før,måneden eller året som har gått. Det er jeg så utrolig glad for at jeg ikke greier å huske på gode dager. Selvfølgelig kommer minnet til bake på dårlige dager,å da tanker man,ja,ha,sånn var det egentlig det hang sammen ja.

ME går i bølger,å til en viss grad kan jeg forutsi hvordan formen min blir i dag,i morgen eller resten av uka.
 Jeg vet jo hva jeg ønsker å få med meg i løpet av en uke,å da kan jeg tenke meg til hvordan formen blir om jeg hiver meg på alle planene. Om jeg vet at jeg ikke har noen planer uken etter,kan jeg kanskje greie alle lyster og forpliktelser til en viss grad,når jeg vet at jeg vil få en hel uke å  komme meg på.
Så er spørsmålet. Er det verd det? Noen ganger er svaret helt klart ja,andre ganger, nei overhode ikke.

Å så må man igjen tenke, gjør jeg dette for min egen del,eller andres? Å hvordan vil valget jeg tar påvirke meg selv og familien i ettertid?

Nå vil jeg si at jeg er inne i en god periode,men merker at jeg må begrense meg mye.
Ikke nødvendigvis fordi at jeg har så mange gjøremål og sosiale sammenkomster,men fordi at kroppen er i en fase hvor jeg ikke får sove om natta. Jeg sover toppen 2 timer i strekk,å det er i minste laget til å komme i en dyp søvn som kan gi kroppen den nødvendige hvilen.
Om jeg går lenge nok slik,så er det søvnmangelen som gjør at jeg blir i dårlig form å ikke det at jeg treffer venner eller drar på butikken.

Jeg vet også at etter en slik fase,kommer jeg til å bli så dårlig at jeg ligger rett ut i 2-3 dager i strekk.
Da sover jeg stortsett hele døgnet,før jeg igjen våkner passe uthvilt. Men da er det som oftes smerter og et ullent hode som venter noen dager,før formen blir fin igjen.

Slik går det rundt og rundt hele året stortsett. Ikke såmye annent å gjøre enn å akseptere at det er slik,men lett er det ikke bestandig,men jeg prøver så godt jeg kan.

Siste helga i februar 2011

Har du noen gang tenkt på at i går var i går,å at den dagen får du aldri igjen?

Tidligere så tenkte jeg ikke så mye på dager,uker,måneder og år. Det var bare som om livet raste av gårde uten at man tenkte så mye på hva som hadde vært.
Jeg tenkte kun på alt som skulle skje. Alle gjøremål og alle utfordringer og bekymrett meg for alt jeg ikke rakk,eller burde ha gjort bedre.
Det funka en stund,å jeg var fornøyd med å ha et travelt liv,men nå....

....ser jeg at jeg gleder meg mer over livet. Det er de små tingene som betyr noe.
Bare så lite som å se ungeflokken på rekke og rad i sofaen her i kveld gjorde meg lykkelig. Det var en så god følelse,å jeg satt bare der noen sekunder å så på dem med et smil om munnen.
Jeg er en heldig mamma og kone i familien her.

Etter at jeg aksepterte at jeg er syk,å at det vil ta lang tid før jeg blir frisk,....
(Ja,jeg sier at jeg blir frisk,for det skal jeg bli. Jeg orker ikke å bite meg merke i alle historier om alle de som er sengeliggende på årevis. Jeg SKAL bli frisk,å gjør det beste jeg kan for å ikke dyrke min egen elendighet og sykdom.Det kommer det ikkeno godt utav uansett)
.....har jeg lært meg til å ikke tenke så stort,å så langt fram i tid. Det er viktigere å leve her og nå,å glede seg over livet slik det er akkurat nå.

I helga satt jeg å pratet med onkelen min,å vi satt der å gledet oss over det deilige været,å at det nå var på tide å lete etter vårtegn. Å at alt kom til å bli så vakkert ute i naturen osv...vi var vel begge to i lykke land,men ble fort dradd ned da en annen måtte komme med en komentar: "ja,men det kan fortsatt kom mytty snø før dein ti da!!!"

Snakk om å trekke oss ned i søla da:-(
Selvfølgelig kan det komme mer snø,men MÅ man tenke på det da, om man ikke liker snø? Er det ikke bedre å heller se det positive i livet? Å ta snøen om den kommer?

Heldigvis så svarte onkelen min fint at : "jo klart det kan det,men nå er det kommet så langt utpå året at den vil nok ikke bli liggende"

Jeg prøver så godt jeg kan å stenge ut negative personer,komentarer og samtaler. Det tapper meg bare for krefter,å det tapper faktisk de som er så negative også. Våkne opp nå folkens å se det positive i (nesten) alt,så skal dere se at dere får det bedre med dere selv.

Livet er bedritent til tider,men det er bare oss selv som kan gjøre endringer på det.

zzzzz jeg er så trøtt og slapp

Gikk litt bedre å komme seg opp i dag,men resten av dagen har vært slappesen ja.
Å jeg som håpet at jeg kunne dra på foreldrekaffe i barnehagen i dag. Det var det bare å glemme.

 Har tilbring det meste av dagen i senga. Har prøvd å surfe litt fra senga,men ble fort sliten av det også.

Eldstemann måtte gå på butikken å kjøpe middag,det ble så enkelt som ferdig risengrynsgrøt på ungene i dag. Nå håper jeg Kenneth rekker å legge ungene før han skal på trening,for formen min er fortsatt ganske så dårlig.

I går kveld sendte jeg brev til NAV,det var noen papirer de skulle fylle ut fra forsikringa mi. Er spent på når jeg får den i retur igjen.

Der fikk du som fortjent...erdet noe som heter

jeg er ikke helt enig i det da,men jeg fikk som forventet iallfall.
Det er jo en grunn til at jeg ikke skal hente ungene alene i barnehagen liksom,men må man så må man. Å det var jo utrolig hyggelig da.

Jeg våknet i dag tidlig med at jeg ikke kom meg utav senga. Det kjentes som om kroppen var festet til en hell haug med lodd,som gjorde det umulig å røre på seg. Jeg brukte vel en times tid før jeg fikk kontakt med kroppen. Det er så slitsomt når hjernen ikke er på nett med kroppen. Alle signalene stopper opp,så blir jeg bare liggende der da,samma hvor lyst jeg har til å reise meg.

Det ble en sofa sittende/liggende dag i dag,med litt surfing på nettet og et par runder med strikking.

Ikke hadde jeg krefter til å lage middag heller,å når resten av familien kom hjem gikk jeg å la meg. Fikk sovet noen timer,å sto opp rett før de minste skulle ta kveld.

Jeg har nok engang fått betennelse i kroppen,å det er ekstremt vondt. Blir nok tidlig kveld i dag,for å lade opp mest mulig til foreldrekafe på avdelinga til Selma i morgen.

Jeg har styrt unna alle aktivitetene på barnehagen,pga at det tapper meg så mye. Men nå syns jeg hodet henger med mer enn før,å da har jeg lyst til å prøve.

I dag hentet jeg ungene i barnehagen

Ja,tenk at jeg greide å hente ungene i barnehagen HELT ALENE i dag. Det var så stort både for meg og ungene tror jeg. Det er 14måneder siden jeg hentet de alene sist,å DET er lenge det.

Jeg lå som et slakt på sofaen etterpå da,å har brukt hele kvelden på å komme meg på rett kjøl igjen. Er spent på hvordan morgen dagen blir etter det her.

Tidligere i dag var jeg på strikkekafe med 3 damer,å det var hyggelig da,men deilig mat,garn i alle slaks farger og konsistenser. Loddsalget er og blir det nye høydepunktet på tirsdager. Her er det mange "lekkre" premier på bordet.
Jeg vant et flerfarget sokkegarn fra tyskland,å har planer om å strikke et par sokker etterhvert.

I går kom brevet fra NAV forvaltning,å jeg har fått innvilget AAP i et år. Det var både trist og godt. Trist å få det nok engang bekreftet at jeg ikke duger i jobb,men godt å slippe å tenke på om jeg skal til bake i neste måned,eller måneden etter der.
Nå kan jeg få litt ro å bare tenke langsiktig på å komme meg tilbake. Jeg har jo allikevel et lite håp om at det skal snu fort her n¨å,så jeg kan begynne så smått.

Det er vel igrunn nå arbeidet starter for min del. Ja,med at jeg må begrense meg enda mer på hva jeg sier ja til. Nå er jo formen så fin,å jeg greier mer enn før. Å bra er jo det,så lenge jeg ikke blir dårligere av å hive meg med på ting. Den ballanse gangen er utrolig vanskelig,å det skal ikke mye til før det vipper over.

Det er som å gå på line,å hele tiden være redd for å falle ned. Er man forsiktig kommer man seg over. Er man for ivrig og ukonsentrert,mister man ballansen å faller ned...å da er det bare å begynne forrfra igjen.

Familiedager i solskinn

                             
                                                    Går det bra med deg mamma???

Du verden det er verd litt slit og strev både i forkant og i etterkant av en herlig dag i sola med familien.
Vi pakket sekken å tusslett noen meter bort fra hytta,å tennte bål. Det var bare så hyggelig å komme seg ut litt.

Var jo sliten før jeg kom meg ut jeg da,men det er jo ikke noe nytt. Prøvde å nyte synet av familien min,det deilige været og småfuglene som fløy forbi oss. Vi kjente at sola varmet oss i fjeset,å snart er det ikke lenge før den smelter snøen,å kommer med våren. Du og du som jeg gleder meg,da skal alt bli så mye lettere. Da har jeg store planer om å komme meg mer utenfor både på hytta og her hjemme.

Etter grillinga måtte jeg inn å sove litt. Etter et par timer i senga var jeg klar for kveldskos med taco og snavvel. Du verden så deilig at man kan kose seg over så små ting.

I dag har jeg vært helt mørbanka,å har mye smerter i kroppen. Spesielt i ankler,knær,håndledd og albuer. Null strikking i dag med andre ord;-)

Så lenge jeg ikke har hodepine,å smerter bak øynene går det sån høvelig bra. Jeg får jo ikke noe mer vondt om det er liv og røre rundt meg så lenge det er i kroppen. Men når hode verker og ørene sprenges,ja,da må det være stille rundt meg,å det er da jeg må finne senga. Da strekker ikke sofaen til lengre.

Du rykker stadig fram i køen

Hadde ikke fått noe brev fra NAV i dag heller jeg,så Kenneth ba meg om å ringe de igjen. Ring hver dag til det blir i orden sa han.
Hoff,det så jeg litt mørkt på,for jeg er ikke typen som liker å ordne opp i ting for min egen del. Jeg er mye flinkere å ringe å ordne opp på vegne av andre.

Jeg spurte etter saksbehandleren som vanlig,men heller ikke i dag var hun tilgjengelig. Damen i andre enden lurte på om det var noe hun kunne hjelpe meg med...så jeg la nå ut hele historien...nok engang...

Joda,det ble fattet et vedtak den 14februar,så du vil nok få brevet over helga.
Ja det var det samma brevet som jeg skulle motta etter 1-2dager.

Men,du...sier damen. Har du sjekket kontoen din i dag?
Eeee nei...
Det ser ut som det er satt inn penger i dag skjønner du.
Flott da skal jeg sjekke det nå.

Hærlig!!!! Jeg har fått penger igjen. Å det var på tide. Det merkes at jeg ikke har fått lønn siden 12desember. Med 2SFO plasser og 2 barnehageplasser forsvinner pengene fort.

I dag har jeg plagdes med akutt søvn behov. Det er så trasig for plutselig så blir jeg så trøtt at øya bare detter sammen,å jeg kan ikke annet enn å holde de igjen,til det går ant å åpne de igjen. Det tar et lite 5min,før jeg er tilbake til omverden. Jeg tror ikke at jeg sover,for jeg hører det som skjer rundt meg(tror jeg da)

Bare på en biltur på 1,5time hadde jeg 5 slike akutte søvngreier.

Jeg har vondt i kroppen i dag,det kjennes ut som om leddene er opphovnet. Å det presser på,slik at jeg dovner bort i hendene.

I morgen er en ny dag,å jeg gleder meg til å se solen skinne. Håper det er så varmt at jeg kan ta med meg skinnet ut i solveggen en tur.

1-2 dager kan være så mangt

Jeg måtte nok engang ta en telefon til NAV på mandagen. Fortsatt ingen saksbehandler tilgjengelig for meg. Damen i den andre endenkunne ikke finne noe info om saken min,men etterhvert så sa hun: Jo her er det noe. Det er fattet et vedtak i dag,å du vil få brev om 1-2 dager.

Ja,det hørtes jo strålende ut,men jeg tror det ikke før jeg sitter med vedtaket i hånda. Å det gjør jeg ikke enda iallfall. Skitens papirmølle altså.

Ellers så har uka her vært bra. Noen opp og nedturer blir det jo i løpet av dagen,men så lenge jeg fokuserer på det som går bra,er jeg fornøyd. Har hatt en hel morgenkåpe dag,men det må man jo regne med,problemet er om uka består av flest morgenkåpe dager.

I dag tidlig var jeg på smertesentret igjen. Jeg skulle ta en nevrotest der. Å himmel og hav så sliten jeg ble av de oppgavene. Jeg brukte vel 1,5time ca på det. Å da var det full fokus hele tiden,å det kjentes på hodet og kroppen underveis. Etterpå var jeg helt tappa,å måtte bare dra hjem å ta meg noen tabletter å finne senga. Jeg sov noen timer før resten kom hjem. Å hadde jeg ikke gjort det hadde jeg ikke greid å bli med på åpen kveld på ungdomskolen i dag.

Elevene har hatt kulturuke,å i kveld mellom 17-20 var det åpent for foreldre og søsken. Det var kjekt å gå rundt å se hva de har holdt på med. Her var det noe for en hver,data, musikk,dans,tekstil,håndarbeid,kort film,vinteraktivitet,freestyle,konditori,restaurant,klattring,forfatter kurs osv,osv

Poden hadde vært på klatre kurs,å stortrivdes med det. De gutta der hadde ikke høydeskrekk altså. Ingen hadde fått meg oppi veggen iallfall.

Vi koste oss med godsaker fra konditori gruppa. De hadde gjort det så trivelig.
Det ble en perfekt avslutning på en ellers så slitsom dag.

Fysøren så dårlige mobil bilder.Neste gang må jeg huske fotoaparatet;-)

Da er helga over for denne gang

å jeg må vel si meg fornøyd. HERLIG!!!!

På lørdagen hadde Aurora ishockey cup,med 4kamper. Jeg greide å bli med på den første kampen kl.12
Det var første gangen jeg så dattera mi i den nye hobbyen hun startet på i høst. Det har vært tunge dager hvor jeg gang på gang bare måtte si: "pappa må bli me dæ i dag Aurora,æ e så sliten sjø"
Det har vært sårt for Aurora også i vinter,at hun ikke har fått vist frem det hun har lært på treningen. Det har liksom ikke blitt det samma å fortelle hva de gjorde til enhver tid.

Det var ikke noe for meg å være i ishallen,mye høy lyd på et lite område. Vi satt på tribunen,å det var så høyt opp enda vi satte oss nederst. Jeg ble svimmel og uvel av å sitte der.
Hvert andre minutt var det en pipelyd(bilhorn) som gav tegn til spillerne at de skulle skifte spillere. Jeg trodde jeg skulle bli GAL. Det skrall i ørene,å de bulte utover. Jeg ville bare hjem...

Kenneth kjørte oss hjem,mens han var den eneste som ble igjen i ishallen å støttet frøkena. Hun skjønte at jeg måtte hjem,men takket meg for at jeg så en kamp iallfall da. Hun var rask med å vise frem diplom og pokal når hun kom hjem på ettermiddagen.

Søstra mi,å eldstemann hennes kom en tur på besøk,å vi koste oss med taco og litt rødvin og snop. Det var veldig koselig da.

I dag sto jeg opp 8.30 å det var ikke lagt opp til noen morsdagsfeiring egentlig. Vi spiste nå litt frokost sånn delvis sammen,å jeg fikk ROSER. De lukter så deilig,

Ellers i dag så har ungene vært ute en tur,mens Kenneth har snekret litt hyller til meg. Så nå er jeg på god vei til å få meg sykrok. Det er riktignok på soverommet,men det skal gå bra ja. Det blir sååå fint for meg å ha en plass hvor kan sette meg ned å pussle litt. Sparer jo så mye energi på å la vær å gå opp og ned trappa med alt utstyret. Det beste er at jeg bare kan la alt stå når jeg vil ha en pause. Nå må jeg jo rydde unna alt for ungene hver gang. Nei det her skal bli mer lettvint ja.

I kveld var vi en liten tur til mamma å drakk kaffe og spiste deilig gulerotkake som søstra mi hadde bakt. I morgen er planen at jeg skal opp tidlig. Vetle burde vært innom tannlegen,å det ser ut til å passe i morgen når Kenneth begynner litt seinere.

Jeg har hatt mye vondt i hodet i det siste,å en del smerter i ankler,knær og albuer. Har også fått tilbake smerten i hælene,skal tro om det er fordi at det er å kaldt igjen?

Koselig å se gjengen på jobb igjen

Ja,nå er det ikke så lenge siden vi hadde planleggingsdag,men formen min var bedre i dag. Å da er det mye hyggeligere å treffe folk også.

Det var litt så som så å stå opp i dag,men jeg hadde bestemt meg for å sitte på med Kenneth når han skulle til tannlegen i formiddag. Å lurt var det,for ellers så hadde jeg nok valgt å bli hjemme.

Jeg satt på pauserommet i 2,5time å bare prata og strikka litt med gjengen. Det var hyggelig det,å jeg ser frem til å bli så bra at jeg kan stikke innom litt jevnere.

Jeg har hatt lyst til å gjøre 100ting i kveld,men har ikke fått gjort noe som helst. Det er så typisk altså. Begynner på noe,men greier ikke å sitte eller stå med det lengre enn toppen 5min,så må jeg ha noe nytt. Litt rastløs,uten å ha ork til å gjøre noe,om man kan si det slik.

I kveld har jeg lagt på nytt sengetøy,så det skal bli utrolig deilig å legge seg i dag. I morgen er det hockey cup til Aurora,å det blir spennende. Jeg satser på å få med meg 2 kamper,men blir det bare 1 så er det greit det også.
Jeg har enda ikke vært å sett på dattera mi som spiller ishockey,så det blir stort. Det har vært ganske sårt å sende henne på trening med faren,farfaren eller venninna si. Jeg føler meg ikke så lykkelig da nei,men i morgen SKAL jeg få det til.

Morgenkåpedag

Ja,det blir noen morgenkåpe dager innimellom også.
 I dag sov jeg som en stein til kl.11,det var utrolig deilig.
Jeg må ha sovet godt noen timer i strekk for jeg var ganske grei når jeg sto opp. Normalt så sover jeg så dårlig at jeg er helt mørbanka når jeg står opp. Jeg er jo i mye dårligere form enn når jeg gikk å la meg.
Å grunnen til det er at jeg ikke kommer meg dypt nok i søvn. Jeg ligger egentlig bare å slumrer og drømmer hele natta,å da blir man sliten.

Jeg orket ikke stort de første timene i dag,å jeg satt i morgenkåpa til klokka 15.00,da tusslet jeg i dusjen,så jeg skulle se frisk og rask ut når ungene kom hjem fra skolen/SFO

Orker ikke skrive mer,for jeg får så vondt i øynene.

Man skal være frisk for å være syk

Ja,det har jeg kjent på siden jul,å lønna stoppet opp. NAV skulle ta over for arbeidsgiveren min fra slutten av desember,å fortsatt har det ikke skjedd stort.

Jeg vet ikke hvor mange telefonsamtaler jeg har tatt til NAV siden jul,men det er mange...
I dag var det gått 15dager siden saksbehandleren min ringte å sa at hun skulle sende over saken til forvaltning å at det da tok en uke. Nå har det gått enda en uke,før jeg ringte å purret på i dag. Mannen der kunne fortelle at det ikke var gjort noe med saken min siden sist. Grrrr.....jeg kjenner at jeg blir oppgitt og frustrert. Jeg sa til han på NAV at: Man må jaggu være frisk for å være syk. Å det var han i grunn enig i. Det sier jo litt om systemet der nede da.

Han var veldig hjelpsom,å tok en telefon til forvaltning.Ånå har saken min fått stastus som høyt prioritert.
 Han syns det var uhørt at jeg ikke hadde fått noen klarhet enda,med tanke på at papirene ble levert alerede 19november,å med siste rest tidlig på desember.

Han er ikke den eneste som har sagt det,så det gjennstår nå å se. 
Ja,å en ting til. Jeg fortalte han at saksbehandleren min skulle sende meldekort for perioden som har vært,men at det ikke synes på min side hos NAV. Å da kunne han bekrefte at det ikke var gjort,så jeg måtte følge med på utbetalingene om det var registrert på papiret.

Er det riktig at man selv må jobbe så mye for å få ting til å gå rundt på NAV? Jeg syns ikke det. Har man fått en saksbehandler,så får jaggu vedkommende stå på sjøl.

Nå over til noe mye hyggeligere da. Jeg var litt seig i morrest da klokka ringte 8.30,kroppen var tung å det tok 30min før jeg greide å komme meg opp. Hodet fungerte helt normalt,å jeg tenkte yes!!! Det her blir en strålende dag.

Jeg hadde time til tannlegen,å det gikk så som så med en som har tannlegeskrekk. Fikk nå borret det som var å møtte søstra mi på kafe etterpå. Det var koselig da,å bare skravle,strikke å drikke kaffe.

Ble noen små æren,før jeg busset hjem. Nå har jeg laget fyllt paprika til middag,å det lukter himmelsk i huset.

Jeg skjønner ikke at jeg er i så fin form,å krysser fingrene for at det varer lenge,gjerne med enda en liten økning.

Jeg er såååå glad

Nå har jeg vært i fin form i 5 dager på rad. Det er lenge siden jeg har hatt så mange gode dager. Å det er sååå deilig å kjenne at jeg nesten er meg selv igjen. Eller det er kanskje å ta i da,men jeg er iallfall til stede,å greier å fungere bra i hverdagen.

I går kveld var jeg på familie kaffebesøk,å forventet vel at formen skulle være så som så i dag,men nei da. Litt start problemer fra morgenen av med stive vonde ledd,men det gikk seg til.

I dag hadde jeg en maraton dag uten like,å det passet meg ypperlig at jeg taklet det så bra. Dagen startet med strikketreff sammen med 5 herlige damer. Akkurat perfekt antall for min del,å ettersom det var hjemmestrikking slapp jeg alle de andre som er på kafen til vanlig.

Jeg er ikke den som prater så mye,å det er bevist for å spare energi.
Det er ikke alltid jeg føler meg vel med det valget,men sammen med disse damene syns jeg ikke det gjør noe. De vet hvordan ståa er,å er bare glade på mine vegne over at jeg kommer meg ut.

Jeg hadde tenkt å ta bussen hjem,men det var 20-25min å vente,å det så jeg litt mørkt på. Så jeg begynte å gå....det ente med at jeg gikk hele veien hjemme. Det tok meg 40min ca å tusle hjem,å det var så godt.
Jeg har ikke gått en så lang strekning på 4mnd,å før det igjen er var det ett år siden en slik tur.

Jeg er i lykkeland over å ha greid det. Jeg syns jeg hadde et bra tempo,men med tanke på hvor mange som gikk forbi meg,så hadde jeg vel ikke den største farten;-)
Jeg måtte se ned når jeg gikk,for så fort jeg hevet hodet ble jeg svimel og fikk svarte prikker forran øynene. Det ble rett og slett for mye å se biler,folk og hus. Jeg ser jo sikkert helt rar ut der jeg går og ser ned i bakken,men det viktigste er at jeg fungerer best mulig.

5åringen har vært på innskriving på skolen i dag,å det var stas for Vetlemann. Han var rimelig klar for skolen,nå som han har to løse tenner.
Litt hektisk ble det i kveld,å vi hadde 10min på å få sendt hjem Vetle å heller ta med Mathias som skulle ha foreldrekonferanse på ungdomsskolen. På slike dager er det godt å ha besteforeldre. Farmor var hjemme med Selma og Sebastian,å farfar dro på hockeytrening med Aurora.

Nå skal jeg se frustrerte fruer,å legge meg med et smil om munnen,å drømme om at alle dager må bli så bra.

I dag ahr det gått 2 uker siden saksbehandleren min ringte å sa hun skulle sende inn papirene mine til forvalltning,men jeg har enda ikke fått noe vedtak fra dem om AAP

Jeg kom over en tekst som forklarer mye av det jeg sliter med

Det er ikke så lett å forklare andre hvordan man har det, når formen forandrer seg så veldig,men nå kom jeg over noen grunnregler som stemmer fantastisk godt overens med hvordan jeg opplever største parten av tiden min.
12 grunnregler ved ME" skrevet av Sidsel Kreyberg, overlege

1.Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene ja-/nei-spørsmål. La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar. Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.


2.Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.

3.Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.

4.Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.

5.Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap - også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.

6.Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.

7.Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.

8.Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.

9.Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.

10.Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.

11.Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til ”hvilestilling”. Det er likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til dét den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.

12.Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke ”hviler” altså svært lite i vanlig forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.
 
Du syns vel ikke det er rart etter å ha lest det her, at jeg blir helt i 100 de dagene og timene jeg føler meg i fin form? Å at jeg da nyter hvert sekund.

Det er så godt at det finnes fantastiske helger også.

Jeg er så glad for at jeg hadde noen skikkelige sovedager før helga. Det gjorde at jeg har fått en fantastisk helg med familien i helga.
Vi reiste opp på hytta på fredagen,å koste oss med hvitløk og urtebaguetter og spekeskinke. Nam....nam....

På lørdagen kom jeg meg opp 10.30,å følte meg i fin form. Vi kjørte ned til sentrum,å tok en liten handle runde. Jeg,Aurora og Vetle gikk opp på Cubus,mens resten gikk inn på Rema 1000
På Cubus var det 3 for 49,- å da måtte vi inn en tur vettdu.
Jeg kjente ganske tidlig at det ikke var så lurt å ta med ungene. Jeg ble svimmel,kvalm og svett,å ville egentlig bare bli ferdig. Det hadde ikke ungene planer om;-) men omsider så fikk vi betalt å møtt de andre.
Når alle var stabla i bilen,gikk jeg inn en tur igjen ALENE. Å da fikk jeg plukket med meg ganske mye mer.
Å når jeg da satte meg i bilen var jeg ganske så ferdig,men jeg trengte ikke å legge meg når vi kom tilbake,å det var jo helt utrolig.

Svigerforeldrene mine kom opp på dagsbesøk,å det var skikkelig koselig. Spesielt når det var så lenge siden sist de hadde vært på hytta vår.

Det ble innedag på lørdagen,men ungene var ut en liten snartur. Å da var det bare å trekke pusten dypt,å nyte stillheten før ungeskokken kom inn igjen.

Søndagen startet 9.30,å jeg var fortsatt i like bra form som dagen før. Jeg tusslett inn i saunaen,å satt der 20min før det ble så varmt at jeg ble svimmel og uvel.

Har slitt litt med språket i helga da,men det er jo bare små ting når jeg er sammen med familien. Det er værre når ordene kommer bort eller jeg bytter helt om på setninger når jeg prater med andre folk.

Litt brettspill med barna,strikking og 30min utenfor hytta gjorde godt.
Det verste var når vi skulle rydde og pakke sammen. Da ble det litt voldsomt for meg,å jeg måtte hvile litt.
Det var deilig å låse hyttedøra for denne gang.