mandag 28. februar 2011

Siste helga i februar 2011

Har du noen gang tenkt på at i går var i går,å at den dagen får du aldri igjen?

Tidligere så tenkte jeg ikke så mye på dager,uker,måneder og år. Det var bare som om livet raste av gårde uten at man tenkte så mye på hva som hadde vært.
Jeg tenkte kun på alt som skulle skje. Alle gjøremål og alle utfordringer og bekymrett meg for alt jeg ikke rakk,eller burde ha gjort bedre.
Det funka en stund,å jeg var fornøyd med å ha et travelt liv,men nå....

....ser jeg at jeg gleder meg mer over livet. Det er de små tingene som betyr noe.
Bare så lite som å se ungeflokken på rekke og rad i sofaen her i kveld gjorde meg lykkelig. Det var en så god følelse,å jeg satt bare der noen sekunder å så på dem med et smil om munnen.
Jeg er en heldig mamma og kone i familien her.

Etter at jeg aksepterte at jeg er syk,å at det vil ta lang tid før jeg blir frisk,....
(Ja,jeg sier at jeg blir frisk,for det skal jeg bli. Jeg orker ikke å bite meg merke i alle historier om alle de som er sengeliggende på årevis. Jeg SKAL bli frisk,å gjør det beste jeg kan for å ikke dyrke min egen elendighet og sykdom.Det kommer det ikkeno godt utav uansett)
.....har jeg lært meg til å ikke tenke så stort,å så langt fram i tid. Det er viktigere å leve her og nå,å glede seg over livet slik det er akkurat nå.


I helga satt jeg å pratet med onkelen min,å vi satt der å gledet oss over det deilige været,å at det nå var på tide å lete etter vårtegn. Å at alt kom til å bli så vakkert ute i naturen osv...vi var vel begge to i lykke land,men ble fort dradd ned da en annen måtte komme med en komentar: "ja,men det kan fortsatt kom mytty snø før dein ti da!!!"

Snakk om å trekke oss ned i søla da:-(
Selvfølgelig kan det komme mer snø,men MÅ man tenke på det da, om man ikke liker snø? Er det ikke bedre å heller se det positive i livet? Å ta snøen om den kommer?

Heldigvis så svarte onkelen min fint at : "jo klart det kan det,men nå er det kommet så langt utpå året at den vil nok ikke bli liggende"



Jeg prøver så godt jeg kan å stenge ut negative personer,komentarer og samtaler. Det tapper meg bare for krefter,å det tapper faktisk de som er så negative også. Våkne opp nå folkens å se det positive i (nesten) alt,så skal dere se at dere får det bedre med dere selv.

Livet er bedritent til tider,men det er bare oss selv som kan gjøre endringer på det.

torsdag 24. februar 2011

zzzzz jeg er så trøtt og slapp

Gikk litt bedre å komme seg opp i dag,men resten av dagen har vært slappesen ja.
Å jeg som håpet at jeg kunne dra på foreldrekaffe i barnehagen i dag. Det var det bare å glemme.

 Har tilbring det meste av dagen i senga. Har prøvd å surfe litt fra senga,men ble fort sliten av det også.

Eldstemann måtte gå på butikken å kjøpe middag,det ble så enkelt som ferdig risengrynsgrøt på ungene i dag. Nå håper jeg Kenneth rekker å legge ungene før han skal på trening,for formen min er fortsatt ganske så dårlig.

I går kveld sendte jeg brev til NAV,det var noen papirer de skulle fylle ut fra forsikringa mi. Er spent på når jeg får den i retur igjen.

onsdag 23. februar 2011

Der fikk du som fortjent...erdet noe som heter

jeg er ikke helt enig i det da,men jeg fikk som forventet iallfall.
Det er jo en grunn til at jeg ikke skal hente ungene alene i barnehagen liksom,men må man så må man. Å det var jo utrolig hyggelig da.

Jeg våknet i dag tidlig med at jeg ikke kom meg utav senga. Det kjentes som om kroppen var festet til en hell haug med lodd,som gjorde det umulig å røre på seg. Jeg brukte vel en times tid før jeg fikk kontakt med kroppen. Det er så slitsomt når hjernen ikke er på nett med kroppen. Alle signalene stopper opp,så blir jeg bare liggende der da,samma hvor lyst jeg har til å reise meg.

Det ble en sofa sittende/liggende dag i dag,med litt surfing på nettet og et par runder med strikking.

Ikke hadde jeg krefter til å lage middag heller,å når resten av familien kom hjem gikk jeg å la meg. Fikk sovet noen timer,å sto opp rett før de minste skulle ta kveld.

Jeg har nok engang fått betennelse i kroppen,å det er ekstremt vondt. Blir nok tidlig kveld i dag,for å lade opp mest mulig til foreldrekafe på avdelinga til Selma i morgen.

Jeg har styrt unna alle aktivitetene på barnehagen,pga at det tapper meg så mye. Men nå syns jeg hodet henger med mer enn før,å da har jeg lyst til å prøve.

tirsdag 22. februar 2011

I dag hentet jeg ungene i barnehagen

Ja,tenk at jeg greide å hente ungene i barnehagen HELT ALENE i dag. Det var så stort både for meg og ungene tror jeg. Det er 14måneder siden jeg hentet de alene sist,å DET er lenge det.

Jeg lå som et slakt på sofaen etterpå da,å har brukt hele kvelden på å komme meg på rett kjøl igjen. Er spent på hvordan morgen dagen blir etter det her.

Tidligere i dag var jeg på strikkekafe med 3 damer,å det var hyggelig da,men deilig mat,garn i alle slaks farger og konsistenser. Loddsalget er og blir det nye høydepunktet på tirsdager. Her er det mange "lekkre" premier på bordet.
Jeg vant et flerfarget sokkegarn fra tyskland,å har planer om å strikke et par sokker etterhvert.

I går kom brevet fra NAV forvaltning,å jeg har fått innvilget AAP i et år. Det var både trist og godt. Trist å få det nok engang bekreftet at jeg ikke duger i jobb,men godt å slippe å tenke på om jeg skal til bake i neste måned,eller måneden etter der.
Nå kan jeg få litt ro å bare tenke langsiktig på å komme meg tilbake. Jeg har jo allikevel et lite håp om at det skal snu fort her n¨å,så jeg kan begynne så smått.

Det er vel igrunn nå arbeidet starter for min del. Ja,med at jeg må begrense meg enda mer på hva jeg sier ja til. Nå er jo formen så fin,å jeg greier mer enn før. Å bra er jo det,så lenge jeg ikke blir dårligere av å hive meg med på ting. Den ballanse gangen er utrolig vanskelig,å det skal ikke mye til før det vipper over.

Det er som å gå på line,å hele tiden være redd for å falle ned. Er man forsiktig kommer man seg over. Er man for ivrig og ukonsentrert,mister man ballansen å faller ned...å da er det bare å begynne forrfra igjen.

søndag 20. februar 2011

Familiedager i solskinn

                             
                                                    Går det bra med deg mamma???

Du verden det er verd litt slit og strev både i forkant og i etterkant av en herlig dag i sola med familien.
Vi pakket sekken å tusslett noen meter bort fra hytta,å tennte bål. Det var bare så hyggelig å komme seg ut litt.



Var jo sliten før jeg kom meg ut jeg da,men det er jo ikke noe nytt. Prøvde å nyte synet av familien min,det deilige været og småfuglene som fløy forbi oss. Vi kjente at sola varmet oss i fjeset,å snart er det ikke lenge før den smelter snøen,å kommer med våren. Du og du som jeg gleder meg,da skal alt bli så mye lettere. Da har jeg store planer om å komme meg mer utenfor både på hytta og her hjemme.



Etter grillinga måtte jeg inn å sove litt. Etter et par timer i senga var jeg klar for kveldskos med taco og snavvel. Du verden så deilig at man kan kose seg over så små ting.



I dag har jeg vært helt mørbanka,å har mye smerter i kroppen. Spesielt i ankler,knær,håndledd og albuer. Null strikking i dag med andre ord;-)

Så lenge jeg ikke har hodepine,å smerter bak øynene går det sån høvelig bra. Jeg får jo ikke noe mer vondt om det er liv og røre rundt meg så lenge det er i kroppen. Men når hode verker og ørene sprenges,ja,da må det være stille rundt meg,å det er da jeg må finne senga. Da strekker ikke sofaen til lengre.

fredag 18. februar 2011

Du rykker stadig fram i køen

Hadde ikke fått noe brev fra NAV i dag heller jeg,så Kenneth ba meg om å ringe de igjen. Ring hver dag til det blir i orden sa han.
Hoff,det så jeg litt mørkt på,for jeg er ikke typen som liker å ordne opp i ting for min egen del. Jeg er mye flinkere å ringe å ordne opp på vegne av andre.

Jeg spurte etter saksbehandleren som vanlig,men heller ikke i dag var hun tilgjengelig. Damen i andre enden lurte på om det var noe hun kunne hjelpe meg med...så jeg la nå ut hele historien...nok engang...

Joda,det ble fattet et vedtak den 14februar,så du vil nok få brevet over helga.
Ja det var det samma brevet som jeg skulle motta etter 1-2dager.

Men,du...sier damen. Har du sjekket kontoen din i dag?
Eeee nei...
Det ser ut som det er satt inn penger i dag skjønner du.
Flott da skal jeg sjekke det nå.

Hærlig!!!! Jeg har fått penger igjen. Å det var på tide. Det merkes at jeg ikke har fått lønn siden 12desember. Med 2SFO plasser og 2 barnehageplasser forsvinner pengene fort.

I dag har jeg plagdes med akutt søvn behov. Det er så trasig for plutselig så blir jeg så trøtt at øya bare detter sammen,å jeg kan ikke annet enn å holde de igjen,til det går ant å åpne de igjen. Det tar et lite 5min,før jeg er tilbake til omverden. Jeg tror ikke at jeg sover,for jeg hører det som skjer rundt meg(tror jeg da)

Bare på en biltur på 1,5time hadde jeg 5 slike akutte søvngreier.

Jeg har vondt i kroppen i dag,det kjennes ut som om leddene er opphovnet. Å det presser på,slik at jeg dovner bort i hendene.

I morgen er en ny dag,å jeg gleder meg til å se solen skinne. Håper det er så varmt at jeg kan ta med meg skinnet ut i solveggen en tur.

torsdag 17. februar 2011

1-2 dager kan være så mangt

Jeg måtte nok engang ta en telefon til NAV på mandagen. Fortsatt ingen saksbehandler tilgjengelig for meg. Damen i den andre endenkunne ikke finne noe info om saken min,men etterhvert så sa hun: Jo her er det noe. Det er fattet et vedtak i dag,å du vil få brev om 1-2 dager.

Ja,det hørtes jo strålende ut,men jeg tror det ikke før jeg sitter med vedtaket i hånda. Å det gjør jeg ikke enda iallfall. Skitens papirmølle altså.

Ellers så har uka her vært bra. Noen opp og nedturer blir det jo i løpet av dagen,men så lenge jeg fokuserer på det som går bra,er jeg fornøyd. Har hatt en hel morgenkåpe dag,men det må man jo regne med,problemet er om uka består av flest morgenkåpe dager.

I dag tidlig var jeg på smertesentret igjen. Jeg skulle ta en nevrotest der. Å himmel og hav så sliten jeg ble av de oppgavene. Jeg brukte vel 1,5time ca på det. Å da var det full fokus hele tiden,å det kjentes på hodet og kroppen underveis. Etterpå var jeg helt tappa,å måtte bare dra hjem å ta meg noen tabletter å finne senga. Jeg sov noen timer før resten kom hjem. Å hadde jeg ikke gjort det hadde jeg ikke greid å bli med på åpen kveld på ungdomskolen i dag.

Elevene har hatt kulturuke,å i kveld mellom 17-20 var det åpent for foreldre og søsken. Det var kjekt å gå rundt å se hva de har holdt på med. Her var det noe for en hver,data, musikk,dans,tekstil,håndarbeid,kort film,vinteraktivitet,freestyle,konditori,restaurant,klattring,forfatter kurs osv,osv



Poden hadde vært på klatre kurs,å stortrivdes med det. De gutta der hadde ikke høydeskrekk altså. Ingen hadde fått meg oppi veggen iallfall.



Vi koste oss med godsaker fra konditori gruppa. De hadde gjort det så trivelig.
Det ble en perfekt avslutning på en ellers så slitsom dag.

Fysøren så dårlige mobil bilder.Neste gang må jeg huske fotoaparatet;-)

søndag 13. februar 2011

Da er helga over for denne gang

å jeg må vel si meg fornøyd. HERLIG!!!!

På lørdagen hadde Aurora ishockey cup,med 4kamper. Jeg greide å bli med på den første kampen kl.12
Det var første gangen jeg så dattera mi i den nye hobbyen hun startet på i høst. Det har vært tunge dager hvor jeg gang på gang bare måtte si: "pappa må bli me dæ i dag Aurora,æ e så sliten sjø"
Det har vært sårt for Aurora også i vinter,at hun ikke har fått vist frem det hun har lært på treningen. Det har liksom ikke blitt det samma å fortelle hva de gjorde til enhver tid.


Det var ikke noe for meg å være i ishallen,mye høy lyd på et lite område. Vi satt på tribunen,å det var så høyt opp enda vi satte oss nederst. Jeg ble svimmel og uvel av å sitte der.
Hvert andre minutt var det en pipelyd(bilhorn) som gav tegn til spillerne at de skulle skifte spillere. Jeg trodde jeg skulle bli GAL. Det skrall i ørene,å de bulte utover. Jeg ville bare hjem...



Kenneth kjørte oss hjem,mens han var den eneste som ble igjen i ishallen å støttet frøkena. Hun skjønte at jeg måtte hjem,men takket meg for at jeg så en kamp iallfall da. Hun var rask med å vise frem diplom og pokal når hun kom hjem på ettermiddagen.

Søstra mi,å eldstemann hennes kom en tur på besøk,å vi koste oss med taco og litt rødvin og snop. Det var veldig koselig da.

I dag sto jeg opp 8.30 å det var ikke lagt opp til noen morsdagsfeiring egentlig. Vi spiste nå litt frokost sånn delvis sammen,å jeg fikk ROSER. De lukter så deilig,



Ellers i dag så har ungene vært ute en tur,mens Kenneth har snekret litt hyller til meg. Så nå er jeg på god vei til å få meg sykrok. Det er riktignok på soverommet,men det skal gå bra ja. Det blir sååå fint for meg å ha en plass hvor kan sette meg ned å pussle litt. Sparer jo så mye energi på å la vær å gå opp og ned trappa med alt utstyret. Det beste er at jeg bare kan la alt stå når jeg vil ha en pause. Nå må jeg jo rydde unna alt for ungene hver gang. Nei det her skal bli mer lettvint ja.

I kveld var vi en liten tur til mamma å drakk kaffe og spiste deilig gulerotkake som søstra mi hadde bakt. I morgen er planen at jeg skal opp tidlig. Vetle burde vært innom tannlegen,å det ser ut til å passe i morgen når Kenneth begynner litt seinere.

Jeg har hatt mye vondt i hodet i det siste,å en del smerter i ankler,knær og albuer. Har også fått tilbake smerten i hælene,skal tro om det er fordi at det er å kaldt igjen?

fredag 11. februar 2011

Koselig å se gjengen på jobb igjen

Ja,nå er det ikke så lenge siden vi hadde planleggingsdag,men formen min var bedre i dag. Å da er det mye hyggeligere å treffe folk også.

Det var litt så som så å stå opp i dag,men jeg hadde bestemt meg for å sitte på med Kenneth når han skulle til tannlegen i formiddag. Å lurt var det,for ellers så hadde jeg nok valgt å bli hjemme.

Jeg satt på pauserommet i 2,5time å bare prata og strikka litt med gjengen. Det var hyggelig det,å jeg ser frem til å bli så bra at jeg kan stikke innom litt jevnere.

Jeg har hatt lyst til å gjøre 100ting i kveld,men har ikke fått gjort noe som helst. Det er så typisk altså. Begynner på noe,men greier ikke å sitte eller stå med det lengre enn toppen 5min,så må jeg ha noe nytt. Litt rastløs,uten å ha ork til å gjøre noe,om man kan si det slik.

I kveld har jeg lagt på nytt sengetøy,så det skal bli utrolig deilig å legge seg i dag. I morgen er det hockey cup til Aurora,å det blir spennende. Jeg satser på å få med meg 2 kamper,men blir det bare 1 så er det greit det også.
Jeg har enda ikke vært å sett på dattera mi som spiller ishockey,så det blir stort. Det har vært ganske sårt å sende henne på trening med faren,farfaren eller venninna si. Jeg føler meg ikke så lykkelig da nei,men i morgen SKAL jeg få det til.

torsdag 10. februar 2011

Morgenkåpedag

Ja,det blir noen morgenkåpe dager innimellom også.
 I dag sov jeg som en stein til kl.11,det var utrolig deilig.
Jeg må ha sovet godt noen timer i strekk for jeg var ganske grei når jeg sto opp. Normalt så sover jeg så dårlig at jeg er helt mørbanka når jeg står opp. Jeg er jo i mye dårligere form enn når jeg gikk å la meg.
Å grunnen til det er at jeg ikke kommer meg dypt nok i søvn. Jeg ligger egentlig bare å slumrer og drømmer hele natta,å da blir man sliten.

Jeg orket ikke stort de første timene i dag,å jeg satt i morgenkåpa til klokka 15.00,da tusslet jeg i dusjen,så jeg skulle se frisk og rask ut når ungene kom hjem fra skolen/SFO

Orker ikke skrive mer,for jeg får så vondt i øynene.

onsdag 9. februar 2011

Man skal være frisk for å være syk

Ja,det har jeg kjent på siden jul,å lønna stoppet opp. NAV skulle ta over for arbeidsgiveren min fra slutten av desember,å fortsatt har det ikke skjedd stort.

Jeg vet ikke hvor mange telefonsamtaler jeg har tatt til NAV siden jul,men det er mange...
I dag var det gått 15dager siden saksbehandleren min ringte å sa at hun skulle sende over saken til forvaltning å at det da tok en uke. Nå har det gått enda en uke,før jeg ringte å purret på i dag. Mannen der kunne fortelle at det ikke var gjort noe med saken min siden sist. Grrrr.....jeg kjenner at jeg blir oppgitt og frustrert. Jeg sa til han på NAV at: Man må jaggu være frisk for å være syk. Å det var han i grunn enig i. Det sier jo litt om systemet der nede da.

Han var veldig hjelpsom,å tok en telefon til forvaltning.Ånå har saken min fått stastus som høyt prioritert.
 Han syns det var uhørt at jeg ikke hadde fått noen klarhet enda,med tanke på at papirene ble levert alerede 19november,å med siste rest tidlig på desember.

Han er ikke den eneste som har sagt det,så det gjennstår nå å se. 
Ja,å en ting til. Jeg fortalte han at saksbehandleren min skulle sende meldekort for perioden som har vært,men at det ikke synes på min side hos NAV. Å da kunne han bekrefte at det ikke var gjort,så jeg måtte følge med på utbetalingene om det var registrert på papiret.

Er det riktig at man selv må jobbe så mye for å få ting til å gå rundt på NAV? Jeg syns ikke det. Har man fått en saksbehandler,så får jaggu vedkommende stå på sjøl.

Nå over til noe mye hyggeligere da. Jeg var litt seig i morrest da klokka ringte 8.30,kroppen var tung å det tok 30min før jeg greide å komme meg opp. Hodet fungerte helt normalt,å jeg tenkte yes!!! Det her blir en strålende dag.

Jeg hadde time til tannlegen,å det gikk så som så med en som har tannlegeskrekk. Fikk nå borret det som var å møtte søstra mi på kafe etterpå. Det var koselig da,å bare skravle,strikke å drikke kaffe.

Ble noen små æren,før jeg busset hjem. Nå har jeg laget fyllt paprika til middag,å det lukter himmelsk i huset.

Jeg skjønner ikke at jeg er i så fin form,å krysser fingrene for at det varer lenge,gjerne med enda en liten økning.

tirsdag 8. februar 2011

Jeg er såååå glad

Nå har jeg vært i fin form i 5 dager på rad. Det er lenge siden jeg har hatt så mange gode dager. Å det er sååå deilig å kjenne at jeg nesten er meg selv igjen. Eller det er kanskje å ta i da,men jeg er iallfall til stede,å greier å fungere bra i hverdagen.

I går kveld var jeg på familie kaffebesøk,å forventet vel at formen skulle være så som så i dag,men nei da. Litt start problemer fra morgenen av med stive vonde ledd,men det gikk seg til.

I dag hadde jeg en maraton dag uten like,å det passet meg ypperlig at jeg taklet det så bra. Dagen startet med strikketreff sammen med 5 herlige damer. Akkurat perfekt antall for min del,å ettersom det var hjemmestrikking slapp jeg alle de andre som er på kafen til vanlig.

Jeg er ikke den som prater så mye,å det er bevist for å spare energi.
Det er ikke alltid jeg føler meg vel med det valget,men sammen med disse damene syns jeg ikke det gjør noe. De vet hvordan ståa er,å er bare glade på mine vegne over at jeg kommer meg ut.

Jeg hadde tenkt å ta bussen hjem,men det var 20-25min å vente,å det så jeg litt mørkt på. Så jeg begynte å gå....det ente med at jeg gikk hele veien hjemme. Det tok meg 40min ca å tusle hjem,å det var så godt.
Jeg har ikke gått en så lang strekning på 4mnd,å før det igjen er var det ett år siden en slik tur.

Jeg er i lykkeland over å ha greid det. Jeg syns jeg hadde et bra tempo,men med tanke på hvor mange som gikk forbi meg,så hadde jeg vel ikke den største farten;-)
Jeg måtte se ned når jeg gikk,for så fort jeg hevet hodet ble jeg svimel og fikk svarte prikker forran øynene. Det ble rett og slett for mye å se biler,folk og hus. Jeg ser jo sikkert helt rar ut der jeg går og ser ned i bakken,men det viktigste er at jeg fungerer best mulig.

5åringen har vært på innskriving på skolen i dag,å det var stas for Vetlemann. Han var rimelig klar for skolen,nå som han har to løse tenner.
Litt hektisk ble det i kveld,å vi hadde 10min på å få sendt hjem Vetle å heller ta med Mathias som skulle ha foreldrekonferanse på ungdomsskolen. På slike dager er det godt å ha besteforeldre. Farmor var hjemme med Selma og Sebastian,å farfar dro på hockeytrening med Aurora.

Nå skal jeg se frustrerte fruer,å legge meg med et smil om munnen,å drømme om at alle dager må bli så bra.

I dag ahr det gått 2 uker siden saksbehandleren min ringte å sa hun skulle sende inn papirene mine til forvalltning,men jeg har enda ikke fått noe vedtak fra dem om AAP

mandag 7. februar 2011

Jeg kom over en tekst som forklarer mye av det jeg sliter med

Det er ikke så lett å forklare andre hvordan man har det, når formen forandrer seg så veldig,men nå kom jeg over noen grunnregler som stemmer fantastisk godt overens med hvordan jeg opplever største parten av tiden min.
12 grunnregler ved ME" skrevet av Sidsel Kreyberg, overlege

1.Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene ja-/nei-spørsmål. La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar. Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.


2.Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.

3.Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.

4.Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.

5.Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap - også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.

6.Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.

7.Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.

8.Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.

9.Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.

10.Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.

11.Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til ”hvilestilling”. Det er likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til dét den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.

12.Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke ”hviler” altså svært lite i vanlig forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.
 
Du syns vel ikke det er rart etter å ha lest det her, at jeg blir helt i 100 de dagene og timene jeg føler meg i fin form? Å at jeg da nyter hvert sekund.

søndag 6. februar 2011

Det er så godt at det finnes fantastiske helger også.

Jeg er så glad for at jeg hadde noen skikkelige sovedager før helga. Det gjorde at jeg har fått en fantastisk helg med familien i helga.
Vi reiste opp på hytta på fredagen,å koste oss med hvitløk og urtebaguetter og spekeskinke. Nam....nam....

På lørdagen kom jeg meg opp 10.30,å følte meg i fin form. Vi kjørte ned til sentrum,å tok en liten handle runde. Jeg,Aurora og Vetle gikk opp på Cubus,mens resten gikk inn på Rema 1000
På Cubus var det 3 for 49,- å da måtte vi inn en tur vettdu.
Jeg kjente ganske tidlig at det ikke var så lurt å ta med ungene. Jeg ble svimmel,kvalm og svett,å ville egentlig bare bli ferdig. Det hadde ikke ungene planer om;-) men omsider så fikk vi betalt å møtt de andre.
Når alle var stabla i bilen,gikk jeg inn en tur igjen ALENE. Å da fikk jeg plukket med meg ganske mye mer.
Å når jeg da satte meg i bilen var jeg ganske så ferdig,men jeg trengte ikke å legge meg når vi kom tilbake,å det var jo helt utrolig.

Svigerforeldrene mine kom opp på dagsbesøk,å det var skikkelig koselig. Spesielt når det var så lenge siden sist de hadde vært på hytta vår.

Det ble innedag på lørdagen,men ungene var ut en liten snartur. Å da var det bare å trekke pusten dypt,å nyte stillheten før ungeskokken kom inn igjen.



Søndagen startet 9.30,å jeg var fortsatt i like bra form som dagen før. Jeg tusslett inn i saunaen,å satt der 20min før det ble så varmt at jeg ble svimmel og uvel.

Har slitt litt med språket i helga da,men det er jo bare små ting når jeg er sammen med familien. Det er værre når ordene kommer bort eller jeg bytter helt om på setninger når jeg prater med andre folk.

Litt brettspill med barna,strikking og 30min utenfor hytta gjorde godt.
Det verste var når vi skulle rydde og pakke sammen. Da ble det litt voldsomt for meg,å jeg måtte hvile litt.
Det var deilig å låse hyttedøra for denne gang.



fredag 4. februar 2011

Dagene går så i surr...

...jeg greier ikke å ha oversikten på tid og sted til tider. Å grunnen til det er nok at jeg sover så mye,at plutselig så er det en dag eller to som er forsvunnet.
Å har jeg sovet bort en hel helg,så husker jeg ikke på om jeg var på hytta eller hjemme den helga. Det er så slitsomt å ikke være til stede.

Mamma ringte i går kveld,å jeg skjønte ingen ting,klokken var vel 18.45,å jeg hadde nesten nettopp stått opp. Jeg var helt omtåket,å greide knapptnok å prate i telefonen med det samma,men så etter en liten stund så var jeg på nett igjen da.

Det er ikke rart jeg surra,for jeg hadde stått opp 7 med de eldste ungene,å lagt til rette for at de kunne ordne seg matpakker. I går var det salat som sto på ønskelista deres. Etter at de var gått på skolen,hadde jeg store planer om å ta en deilig etterlenkta dusj,det stinker jo sånn av meg. Formen var ikke helt der i går,så jeg blogget om buksene til ungene isteden. Øya gikk i kryss etterpå,for det ble et ganske langt innlegg,til meg å være. Det å konsentrere seg så "lenge" er fryktelig slitsomt,å det endte med at jeg gikk å la meg.

Å jeg sov helt til Kenneth og Selma vekket meg å sa det var middag kl. 17  Jeg gikk ned trappa,men var vel mer dårlig nå enn når jeg gikk opp den formiddagen. Knær og ankler sviktet ned trappa,å hodet holdt på å sprenges. Middagen ble uutholdelig,den klirringa med bestikket i alle fatene gjorde sinsykt vondt,så jeg tusslett opp igjen.

Gikk ned rett før mamma ringte,men gikk å la meg igjen etter telefonsamtalen. Å jeg sov til kl. 8 i dag. En rask oppsumering så ble døgnet mitt slik,eller det er jo mer enn et normalt døg da:
Gikk å la meg kl. 22 onsdagskveld
9timer søvn
Våken 5 timer
Sov 5timer
våken 15min
sov 1,5time
våken 20min
sov 13timer

Å når dagene mine er slik,så er det ikke lett å holde styr på tid og sted skal du vite.

Når jeg sto opp i dag kl. 8 hadde jeg fått melding om formiddags strikking,å det vil jeg gjerne få med meg i dag. Det er viktig å fylle på med noen gode og hyggelige opplevelser innimellom også.


Jeg har fått time til nevrolog den 17februar. Da skal det bli tatt en nevrologisk test på meg. Fikk ikke så mye info egentlig,men det var mange oppgaver jeg skulle gjennomføre,å testen skulle ta ca 2 timer. Etterpå skulle jeg ta en blodprøve for et prosjekt jeg har sagt ja til.

Mitt første meldekort skal leveres i morgen,å jeg har gått å tenkt og grublet på det i hele uka nå,enn om jeg sovner fra det,enn om jeg glemmer  det. Jeg har brukt mye energi på å tenke på det meldekortet som skal leveres inn hver 14dag.

Nei,nå er det på tide å komme seg opp,å starte på en ny frisk dag.

onsdag 2. februar 2011

Jeg burde ikke ha øsnket meg friske barn til uka;-)

Selma var full av feber på mandagen,så hun ble sendt hjem tidlig på mandag. Å hun er fortsatt hjemme,å klager på vondt i magen og det ene øret. Hun hangler på 3dje uka nå med surkling,snørr og nysing. Så det er nok en liten influensa eller muligens RS viruset. Det herjer rundt på avdelinga hennes,å flere småttiser har fått det påvist.

Sebastian ble sendt hjem fra skolen i går,med mage og hode vondt,å Mathias er hjemme i dag,føler seg kvalm og febersyk,men har ikke feber.

Jeg er ganske så sliten selv også,så det her var ikke noe særlig å få på toppen akkurat. Kenneth kan ikke ta seg fri fra jobb i uka her heller,ettersom kollegaen hans har fri hele uka. Å han kan ikke ha to vikarer til å drive familiebarnehagen. Så da er det bare å bite tennene sammen,å gjøre det beste utav det.

I går kveld kom jeg meg på strikkekafe,men måtte dra hjem etter 1 time. Formen var elendig,å det viste jeg jo,men man vil jo så gjerne prøve å komme seg ut. Hadde håpet at det var lettere å være på strikkekafe noen timer,enn å være hjemme med hele hurven.
Så feil kan man altså ta,så Kenneth kom å hentet meg rundt kl.18
Det var magesmerter og tåkesynet som var mest dominerende i går. Om det kom av at jeg var ekstremt sliten,eller at jeg spiste en bit med hvetebrød er ikke godt å vite.

Jeg skal jo ikke ha hvetemel,men det pleier å gå fint med litt innimellom. Hm..det var bare å finne frem varmeputa når jeg kom hjem,å prøve å døyve smertetoppene. Kenneth dro på butikken for å finne peppermynte te,men det greide han ikke å oppdrive. Selges ikke det i Norge?
I Serbia og MonteNegro brukes peppermynte te som medisin for magesmerter,oppkast og diaré,så jeg har brukt å kjøpt med meg masse te hjem. Nå har jeg vært tom en god stund,så jeg spøker med Kenneth om at jeg må ta meg en tur til Serbia snart.

I dag er formen bedre,å hadde jeg vært hjemme alene i dag,så hadde jeg nok dratt på yoga trening på 3T
Jeg har nemlig litt lyst til å se om det kan gi meg litt energi. Har hørt at man bør trene opp den indre muskulaturen for at ikke kroppen skal bruke de små musklene for å holde seg oppreist.
De er ikke laget for å være utholdende,å derfor blir man ekstremt sliten.

Syns det hørtes så logisk ut,å har lyst til å prøve det ut. Det er time hver onsdag formiddag,så jeg håper at formen blir bra nok til det fremover nå.

Jeg fikk papirer fra NAV i går,å det ser ut som jeg er innvilget AAP i ett år,med mulig arbeidstrening fra 1mai. Tenk om jeg greier å bli så bra frem til mai at jeg kan begynne litt på jobb igjen da. Det hadde virkelig vært lykke. Man blir ganske så isolert når man er kronisk syk,å man lenkter etter å bli bedre så man har overskudd til å være sosial om ikke annet.

Nei,nå kom Selma inn,hun har vært en snartur ut med Kenneth og ungene. Virker som hun ble litt sliten av det,for nå ligger hun i fanget mitt her.