tirsdag 21. desember 2010

Skrekk og gru hva er det jeg har gjort?

Det første jeg gjør når formen stiger er å bli med mannen på shopping!!! Vi utsatte det riktignok en dag,men allikevel da. Heldigvis har jeg en mann som roer ned tempoet mitt når han ser at jeg vakkler mer enn jeg går rett frem. Da vet han at jeg er så svimmel at jeg er redd jeg detter om,men å stoppe opp selv, Nei,det har jeg ikke tid til.

Etter x antall butikker,ble jegplassert inne på Egon med beskjed om å sitte ned og slappe av litt mens mannen tok noen butikker alene. Det var utrolig deilig å få satt seg,å jeg fikk heklet litt. Traff en "gammel" mor fra avdelinga mi som syns det var så trasig at jeg fortsatt var syk. " Du som var så flink i jobben din,å gikk inn 110% for den. Jeg er så takknemlig for alt du gjorde for xxxx"

Snuffs,slikt er koselig å høre da,men samtidig blir savnet tydeligere også. For ja,jeg gav alltid 110% for jobben min,å jeg var ikke fornøyd om ikke alle foreldrene og ungene hadde blitt møtt på en positiv måte eller fått en positiv avskjed.

Når Kenneth var ferdig med sine butikker,spiste vi lunsj på Egon,å det var koselig da. Ikke så ofte vi har tid til å bare sitte og kose oss alene sammen.

Akkurat da skulle jeg ønske at tiden sto stille,for jeg hadde det så fint der og da. Å det fristet ikke å gå ut i kaoset av folk. Jeg kikker mest ned når jeg går,for da slipper jeg å se alle de andre. Lydmessig så er ørepropper et kjekt hjelpemiddel på slike turer. Det er forferdelig å gå inn på butikker uten,de spiller jo så høy musikk:-( Å det skal jo være høyest mulig og med mest mulig tempo. Å da greier ikke jeg å se på hva de har i butikkene engang. Da var det mye bedre på bokhandelen. Der hadde de satt på en rolig cd med avspenningsmusikk. Jeg følte meg så rolig og avslappet,å kunne faktisk se meg litt rundt i butikken. Det var deilig det.

Etter noen hektiske timer på shopping måtte jeg frustrert vende nesen hjemover igjen uten fin bukse til 13 åringen. Sukk...nå begynner jeg å bli stressa. Har sett igjennom på Finn.no uten hell,å jeg har sendt meldin til noen naboer uten hell.

Det spørs om jeg må innom torget i morgen før jeg drar på smertesenteret.

mandag 20. desember 2010

34 timer i senga er tussig det

Etter at jeg skrev sist,satt jeg oppe til midnatt,å når jeg da tok kveld,tok det altså 34 timer å få meg ut av senga, å i en sittende stilling her på stua.
Det er helt forferdelig når denne søvn greia slår til. Heldigvis har jeg stortsett sovet igjennom alle de timene. Å det er en fordel,så jeg slipper å ligge der å tenke så mye.

Det passer litt dårlig rett før selveste julekvelden å bli så slått ut ja. Så nå må jeg spare på det jeg kan,så jeg kommer meg igjennom julaften.

Jeg hadde planer om å få til å treffe strikkedamene i morgen,men slik det ser ut nå,så må jeg nok bare glemme det.
 Ikke kom jeg meg på julefrokosten til 9 åringen heller i dag. Å det var en gedigen nedtur det. Jeg gikk ned på stua kl.7,for å se an formen,men etter 15min lå jeg på sofaen igjen,å etter 45min liggende i mørket på sofaen var det bare å gå opp igjen.
Stakkars ungene måtte lage seg mat i mørket,for jeg tålte ikke det sterke lyset på stua. Å da lå jeg med øynene lukket og hånden over øynene. Det var enda godt at Kenneth hadde mulighet til å bli med på julefrokosten,for det hadde vært helt tragisk om ingen hadde blitt med ham.

Etter noen timer i senga,så har jeg karret meg opp igjen. Så nå sitter jeg her i morgenkåpa,skitten og fæl etter all den svettinga når jeg sover. Alle lysene er slått av,å lyset på pc er skrudd ned til det laveste,så jeg skal greie å åpne øynene. Skulle hatt solbriller i dag,men orker ikke å lete etter dem nå.

Alle lyder skjærer seg inn i øret,å gjør at øret buler utover liksom. Kjennes ut som det skal sprenges når som helst.

Jeg har heldigvis ikke noen smerter da,å det r jo topp. Nå håper jeg på en stigende form,for jeg skulle vært med Mathias til byen en dag å kjøpt finbukse til jul.

lørdag 18. desember 2010

Etter en slow motion dag,kommer en smerte dag

Ja,det slår aldri feil altså. Så i dag var det en typisk smerte dag. Kjente det alerede i natt at det var noe på gang. Det blir slike intense smerter som går som noen ilinger i kroppen.

Jeg ble liggende våken 1 times tid før kroppen lystret min beskjed om å komme seg ut av senga. Å da var anklene ømme,knærne greide ikke å holde beinene på plass. Så jeg følte at jeg skulle knekke sammen. Det blir sånn svikt i beina når jeg går. Å jeg ser jo helt rar ut her jeg går.

7åringen skulle på juletrefest på ishockeyen i dag,men jeg holdt meg hjemme ettersom jeg skulle ha ungene i kveld når mannen skulle ut på byn. Det har han virkelig fortjent,for det er ikke bare,bare å være gift med ei syk kone og 5 barn i huset. Han har gjort en strålende innsats,å jeg setter så stor pris på han.

Har hatt mange hvilepauser i dag,for det merkes godt at ungene er hjemme i helgene. Det blir litt mer støy og aktivitet i stua da ja. Barnehage og skole/sfo er gull verd. Å jeg ser med skrekk og gru på den lange juleferien.

Normalt så gjør jo en juleferie med familien godt for folk,men det blir ikke det denne gangen heller for meg. Gleder meg til en jul,der batteriet mitt funker normalt,så jeg også kan bli full ladet i juleferien.

Nå skal jeg se om jeg får kost meg litt med noe strikking. Ha en strålende lørdagskveld.

fredag 17. desember 2010

Etter en god dag,blir det en slow motion dag

Gårsdagen ble helt fantastisk. Jeg hadde jo planer om å tussle en tur ut,men jeg hadde så mye som jeg ville bruke energien min på. Å turen ut ble droppet fremfor litt juleforbredelser.

Jeg laget karameller, mint kuler og ris sjokolade. Til kvelds bakte ungene ørten brett med pepperkaker,å det ble jo litt organisering av det.

Jeg hadde rett og slett en fantastisk dag,å da er det vanskelig å stoppe et par timer før det kroppen tvinger deg til.

Å,det fikk jeg jo kjenne på kroppen i dag da. Mye smerter og en skikkelig slow motion dag. Hodet er fullt av sirup,å ting går trekt. Prater mye tøys,å finner ikke riktige ord. Merket egentlig det alerede i går kveld ,at det var vanskelig å føre en samtale.

Det gjorde ikke noe bedre på formen at 2åringen våknet med diaré og oppkast heller. Mannen hadde tidligvakt,så det var bare å stå opp med snuppa.
 Heldigvis kom mannen hjem til lunsj,å tok ansvar for resten av dagen.

Nå er det ikke lenge før jeg må finne senga for jeg er så innmari trøtt.

torsdag 16. desember 2010

I dag våknet jeg å følte meg i fin form

For en lykke det er å våkne,å føle seg uthvilt og uten den mørbanka følelsen. Å gå ned trappa gikk som en drøm,ingen stive ankler,knær eller hofter. Det her ser ut til å bli en strålende dag.

Den turen i svømmehallen satt jammen i noen dager ja. Men det var helt klart verd det. Det blir en del planlegging når man er syk. Eller planlegging er kanskje feil å si,for det er vanskelig å planlegge. Det blir vel heller det at man dropper ting i forrkant og må regne med å ikke få med seg ting de første dagene etter en liten utskjellelse.

Ungene vet godt hva jeg kan være med på å ikke være med på. 7åringen hadde hockeytrening på tirsdag,å ville igrunn at jeg skulle være med,men så kom hun på at det skulle være julefrokost dagen etter. Å da sa hun med engang,at "nei,det kan du jo ikke,for da kan du ikke dra på frokosten i morgen"

Det er fryktelig trist at jeg må droppe noe av ungenes ting,men akkurat nå er jeg fornøyd med at jeg greier å bli med på noe. Hadde frokosten vært på ettermiddagen/kvelden,så hadde jeg kanskje greid begge deler ettersom formen blir bedre utpå ettermiddagen,men da hadde jeg nok måtte regne med noen dager i senga etterpå.

Det er vanskelig å få folk til å forstå hvor mye jeg prøver hver dag. De gangene folk ser meg,så ser jeg jo ikke syk ut. Men de gangene folk ser meg har jeg stortsett spart meg opp til det også da,for at det skal være en god dag. Man blir en god skuespiller når man har ME,for man vil jo ikke at noen skal se på deg at du er syk. Er vel ingen andre heller som treffer folk om man er nedsylta av en influensa,man venter til man føler seg bedre.

Jeg har akkurat innsett at jeg ikke kommer meg i jobb med det første,å at jeg må gå over på arbeidsavklaringspenger. Det kommer til å merkes godt økonomisk,men det kan man ikke tenke på.
 Blir litt irritert når folk sier til meg at "det kan dere jo ikke greie,å hadde det vært meg så hadde jeg måtte solgt kanskje bil,hus eller hytte."
Man skal vel ikke trykke folk enda mer ned,skal man vel?
Klart jeg skjønner at det blir tøft med mindre penger,men samtidig så har man mye å gå på i et så rikt land som vi bor i. Vi har mer enn vi trenger,å jeg tror fint man kan kutte ned på forbruket sitt for en periode ja. I jobb kan jeg ikke uansett,så det er ikke noe alternativ. Å skulle jeg gått å suttra over pengene,så hadde jeg iallfall ikke blitt i bedre form.

Nei,her må man glede seg over det som skjer her og nå,å ikke hva som står på lønnskontoen. Penger er ikke alt her i verden. Jeg har mye mer glede og nytte av å greie de små tingene. Gleder meg til den dagen jeg er så frisk at jeg kan dusje når jeg vil. Nå er det slik at jeg dropper dusjen for å spare den energien til seinere gjøremål den dagen.
Eller den dagen jeg orker å lage meg mat hver dag. Det er ofte at jeg ikke orker å komme meg opp av senga før langt på dag.
Orker ikke å gå på do engang,å da kan jeg heller ikke drikke vann, for da må jeg jo på do.
Det er ikke JEG som ikke orker,men det er KROPPEN min. Hodet fungerer helt perfekt,å jeg sender alle de signalene jeg kan om at kroppen skal flytte på seg,uten at noe skjer. Ikke engang øynene vil åpne seg,å heller ikke munnen så jeg kan rope ned til Kenneth eller ungene om det er noe jeg vil.

Nei,når man er på det sykeste så er det rett og slett fortvilende. Man vil så gjerne,men noe har "lammet" kroppen for en periode. Å hvordan tror dere da det er  å bli møtt med " å,du ser jo så frisk ut,hvorfor er ikke du i jobb da?"  Eller: "Hvorfor kom du ikke i går da,du er jo ikke syk"

Folk skulle bare ha vist hvor mye av dagen,uka,måneden,året man faktisk er syk. De små turene man kommer seg ut å ser frisk ut er ikke hverdagen til en med ME.
Det kreves utrolig mye ,å jeg jobber og sliter hverdag for å få en så god dag som mulig.Ingen ønsker jo å leve slik jeg gjør nå.
 Vanlige folk trenger ikke å tenke på hva de gjør engang. Klart de blir sliten de også,men de kommer seg ved å slappe av 30min på sofaen.

I dag skal jeg ta meg en tur ut tenker jeg.En rolig spasertur opp til biblioteket blir bra,men da må jeg bare huske på å styre unna langfrimenuttet til skolen,for det blir for mye folk selv på en god dag.

mandag 13. desember 2010

Helga fløy av sted.

Vi reiste på hytta på fredagen. 5åringen hadde vunnet en dag i badeland på Oppdal,å vi kunne ikke la den muligheten gå fra oss.

Vi var i badeland i 1,5 time tenker jeg,å da var jeg så ferdig at jeg var redd jeg ikke skulle greie å dusje meg selv og jentene. Jeg var så skjelven,å trøtt,å hadde ikkeno krefter igjen i hender og føtter. Men du verden så gøy det var å gjøre noe sammen med hele familien igjen. Man kan presse seg ganske langt ved å gjøre noe hyggelig. Så det er vel viktig å ikke gjøre noe hyggelig hver dag;-) Da må det jo bare si bom stopp en dag.

Nei,man får ta det litt smått,å heller nyte det man greier maks.
 Fra det å bare greie å ha ungene rundt meg på stua i en time ,til å være med de i badeland er jo helt fantastisk.

Vi hopper lett over søndagen da,for de fleste kan vel tenke seg til hvordan den ble?

I dag har vi vært å kikka på Lucia toget i barnehagen.Det var 5åringen sin tur til å gå i toget i år,å da er det klart vimå stille opp. Det var mange stolte og spente unger i det toget ja.

Etterpå måtte vi rase av sted til legekontoret. Der ble det tatt en hel haug med blodprøver. Det var så mange glass som skulle fylles,at damen spurte meg pent om jeg kunne legge meg ned. Hun var nok redd jeg skulle besvime. Å jammen var det godt å legge seg ned,for jeg har jo et groggy syn og et hode som snurrer fra før. Å at jeg måtte komme fastene til prøvetaking gjorde heller ikke ting lettere.

Fikk nå tatt det de skulle,å mannen kjørte meg hjem. Nå blir det slaraffen, daffen liv resten av dagen.

fredag 10. desember 2010

Surre hue sier du,... men jeg gjør så godt jeg kan

Jeg fikk jo en stabbel med papirer fra St.Olav om timen jeg skal på nå i desember og i januar. Jeg har fyllt ut spørreskjemaet om hvordan ståa er akkurat nå,å det siste året og den siste uka. Phju....det var litt av en jobb det,til et hode som går i surr etter bare 5-10min med lesing/skriving.

I den konvolutten lå det også 3 blodprøve skjemaer med beskjed om at jeg måtte ta blodprøvene før jeg kom på time. De skulle tas fastene.
 Å bare det å ta ting fastene blir jeg groggy av. Jeg som må ha mat med det samma jeg står opp,iallfall en kopp te må jeg ha. Å gjerne en sjokkoladebit for å få opp blodsukkeret.
Sukk,.... når skulle jeg få til det der da?
Dagene har gått,men i dag sto jeg opp kl. 10,å følte meg forbausende bra. Å kledde på meg,å ringte legekontoret for å forsikre meg om at labben var åpen på fredager,å om jeg kunne komme en tur. Joda,det kunne jeg,men jeg burde være der før 11, ellers så åpnet de ikke igjen før 12.30

Fortalte at da måtte jeg heller ta det en annen dag for bussen bruker mer enn 30min bort til dere. Hun hørte vel skuffelsen min,for hun ba meg om å komme før 11.30,så skulle det ordne seg.

Å jeg kom 11.15,glad og fornøyd,litt susete i hodet ettersom jeg hadde startet litt hart på morras kvisten uten mat og drikke og i et tempo jeg helst ikke skulle hatt.

Så ser jeg på blodprøveskjemaet at jeg skal ta prøvene fastene MELLOM  KL.8-9 Grrrrr.....er det så nøye med klokkeslettet da? Ja,desverre så var den ene prøven det,resten gikk det greit med,men det var en prøve som skulle tas mellom kl. 8 og 9. Ikke spør meg om hvorfor det skulle være så nøye.

Så da fikk jeg en klapp på skuldra med beskjed om å komme tilbake på mandag mellom 8-9:-(

Resten av dagen blir jeg vel i senga å pleier kroppen. Noen nissemasrsj på SFO ser jeg ikke for meg at jeg greier akkurat nå nei. Får hele lade opp batteriet,så vi får en strålende helg tenker jeg. En tur på badeland hadde vært noe det...

torsdag 9. desember 2010

Dritt lei av å ta smertestillende som ikke funker

I dag fikk jeg mannen til å dra på apoteket å kjøpe noe annet enn paracet og pinex. De funker jo ikke allikevel. Kan jo ikke holde på å ta 4-6 tabletter hver dag,bare for at man skal greie å ta seg en dusj,eller se frsik og rask ut når man skal treffe folk.

Det har vært et ork i dag. Kom meg ikke opp av senga før 12. Kroppen var skikkelig mørbanka,å det kjentes ut som jeg ikke greide å røre på kroppen. Ja,det her er takka for at man tok seg et par timer ut i går kveld.

Kvikner til litt innimellom,men det varer maks en times tid,så er jeg helt skutt igjen. Jeg er helt tom for energi,å kroppen føles tung. Er kvalm,har hodepine,hjerteklapp,og et groggy syn. Lyset er sterkt i dag også,å det er ikke noe kjekt å sitte ved dataen. Null strikking har det også vært. Bare det i seg selv er jo et dårlig tegn. He,he...

Fordelen er at jeg mest sannsynlig bare kan bli bedre i morgen:-)

onsdag 8. desember 2010

I dag må jeg komme meg på rakfiskaften da

På jobb skal vi ha rakfisk aften i kveld. Jeg liker ikke fisk,men presset meg på allikevel. Jeg vil jo møte resten av folket. De satte opp pinnekjøtt i tillegg på menyen for å ikke ekskludere oss som ikke liker fisk. Jeg liker ikke pinnekjøtt heller jeg...å laget meg en påmeldingsliste for de som kommer men som tar med mat selv:-)

Formen er på samme høyde som i går,men har planer om å gjennomføre den sosiale biten i kveld. Var så lei meg når jeg gikk glipp av juleavslutningen på strikkekafen i går. Det er jo hyggelige mennesker jeg har hatt sååå mye kontakt med det siste året. Det er de som som har gjort det mulig for meg å ha noe å glede meg,se frem til og presse meg til hver eneste uke. Selvfølgelig har jeg ikke vært der hver tirsdag,men det har vært ukas høydepunkt å det jeg har prioritert utover familien.

Jobben, er jobben,å der er det ikke det samme samholdet og drivkraften på folk. Det er en suveren arbeidsplass,å jeg stor trives der. Men merker jo fort at man detter ut når man går sykmeldt,å at man ikke er venninner liksom. Man får beskjed om når det er noe felles sosialt,men ellers så er det ikke så mange som treffes på kveldstid egentlig.

Ja,ja,nå skal jeg iallfall treffe gjengen å gleder meg til det. For å spare på kreftene så sitter jeg på med Kenneth bort til barnehagen når ungene skal hentes. Så slenger jeg meg neppå sofaen på pauserommet til kl. 19  Tror det er en grei plan for dagen i dag.

Så nå er det bare å logge av,å lukke øynene å lade opp til i kveld.

mandag 6. desember 2010

Jeg ser det er mange som er innom her

å dere lurer vel på hvordan det står til meg meg. Alltid hyggelig med besøk i bloggen,men desverre så greier jeg ikke å holde dere oppdatert til en hver tid. Å ikke er det meningen at jeg skal gjøre det heller. Jeg skal bruke energien min på det som jeg synes er viktig for meg.

I forrige uke så var jeg jo 3 dager på kurs. Å det var kjempe interessant,men jeg ble sliten. Om det var det å dra til og fra, alt folket,informasjonen eller treninga er ikke godt å si. Noe skjedde iallfall,å jeg ble sliten,men nå håper jeg at jeg kan bruke noe av det jeg lærte når formen kommer seg på plass igjen.

Det gikk mye på pusteøvelser og trening med med langsomme bevegelser. Her er det snakk om at det å trene for oss var å stå oppreist,å gå opp og ned på tå langsomt. Eller løfte en og en hånd langsomt opp eller ut til siden. Å ja,jeg ble sliten og svett.

Jeg har fått tilsent pappirer fra smertesentret som jeg har brukt en del tid på å fylle ut. Å jeg har fått time der den 22 desember og 5 januar. Så det skal bli spennende å høre hva de finner ut av for meg.

Desember er en fryktelig slitsom måned for en som har ME. Det er altfor mange som skal møtes i desember. Folk skal ha det så hyggelig sammen da.Alt skal jo skje i desember,med julefrokoster,juleavsluttninger,luciafest,nissefest,nissemasj,bakedager,avsluttninger på fritidsaktiviteter,julelunsjer,julebord,adventsfrokost,gløgg kveld,å gudende vet hva folk inviterer til.

Det som jeg som en voksen er invitert til går glatt ut,det har jeg ingen dårlig samvittighet for. Om formen ikke er der den dagen,så møter jeg ikke opp. Det er verre for det som skjer sammen med ungene,for da forventes det av ungene at jeg skal stille opp. Å det er mye værre å droppe deres aktiviteter.

Bare det å huske på hvilke klær eller utstyr som skal sendes med når er en utfordring. Å jeg kjenner at hodet er stappfullt av ting jeg skal prøve å huske på. Hjelper ikke stort at det står på kalenderen. Kroppen jobber på spreng for å være i beredskap på slike ting,å jeg får ikke slappet av.

Tenk så deilig det var den gangen jeg slapp å tenke...,bare sjekke på kalenderen om det var noe spesielt å huske for den dagen. Trengte jo ikke å tenke på hele måneden som jeg gjør nå. Ikke det at jeg trenger det nå heller,men kroppen greier ikke å koble ut....,å tenke som så at det her er ikke viktig akkurat nå. Se på kalenderen,alt står jo der.

Jeg får drømme meg tilbake til da jeg var frisk å kunne sortere ut hva som var viktig å hva jeg ikke trengte å bruke energien min på.