onsdag 13. april 2011

Tirsdag 12april

I dag ble det en ganske så normal dag slik som andre har. Jeg våknet 6,men lå bare å slumrett til kl ble 7. Da var det rett i dusjen,å litt frokost.

Avisa hadde jeg ikke tid til ettersom mannen begynte på jobb 7.30,å jeg måtte ta meg av hele ungeflokken på 5. DET er lenge siden det,men det gikk da på et vis bra det også. De begynner jo å bli så store at de ordner mye selv. Alle 3 skoleungene lager jo både frokost og patpakke selv.

Skoleungene gikk nå ut døra på tur og orden før kl. 8,så da var det bare jeg og småttisene igjen. Må innrømme at jeg satte på tv`n så jeg fikk muligheten til å gå på badet å kle på meg og ordne meg litt. Orket jo ikke det rett etter dusjen skal du vite. Må da være måte på allt jeg skal greie også;-)

Når kl. ble 8,45 kom mannen opp,å han kjørte oss bort til barnehagen. Jeg gikk inn med Selma først,å så var det påskefrokost inne hos Vetle. Det var taktisk lurt å komme like før frokosten var ferdig,for det satt bare ett par foreldre der,å det passet meg midt i blinken å ha så lite folk som mulig rundt meg.

Etter frokosten gikk jeg på pauserommet,å sjefen min kom å satte seg ned litt sammen med meg. Det var hyggelig at hun hadde tid til det da. Savner jobben min så innmari,å ser fram til å bli så bra at jeg kan stikke innom en gang i uka. Hadde jo det som et mål egentlig,men det har bare blitt med at jeg har fått til å hente ungene sammen med Kenneth en gang i uka. Det krever mye av meg bare det å komme meg dit også vettdu. Men den dagen jeg kan gå en vei blir det mye lettere,nå er jeg avhengig av skyss egentlig for å få det til.

Jeg gikk en liten tur innom avdelinga mi samtidig,å det er så herlig når enkelte unger fortsatt kommer mot meg med åpne amer og gode klemmer å spør om jeg skal jobbe her i dag.
Jeg ble sittende på perlebordet denne gangen også,var roligst der for min del. Når de skulle begynne å rydde tusslett jeg bort til pauserommet å slappet av igjen. Satt en 20min før jeg gikk opp til bussen,å dro på strikkekafe.

Strikkekafen er et sted hvor man får hentet mye energi,men også hvor man blir tappet av energi pga alt det folket rundt som er vanskelig å stenge ut. Sitter konsekvent med rykken mot lokalet slik at jeg prøver å skjerme meg mest mulig,men ørene tar jo inn fordi om synet blir skjermet.

Det gikk fint et par timer,men så kom den elendige sykdomsfølelsen hvor jeg blir kvalm,fryser og svetter om hverandre. Å da er jeg så dårlig form at tanken på å komme seg hjem er helt uaktuelt. Jeg må bare sitte der,å koble ut resten å prøve åkomme meg til hektene igjen før jeg kan tenke på å komme meg hjem. Jeg vet ikke hvor mange ganger Kenneth har blitt oppringt for å hente meg,men det har blitt noen ganger ja.
Heldigvis så ser de fleste på meg at jeg får en slik elendig form,å da lar de vær å snakke til meg på en stund,å det er godt. Jeg trenger ikke å presse meg selv for å holde igang en samtale,jeg kan bare dette bort litt.

Dagen var jo ikke over etter dette heller vettdu. Jeg ble kjørt bort til butikken,å der gikk jeg inn å kjøpte middag,å gikk hjem. Da var jeg helt kaputt,å kunne hvile meg en 45 min før svigerforeldrene mine kom. Foreldrene mine kom 30min etterpå,å det var igrunnen greit å slå sammen et besøk slik. Jeg blir ikke noe mer sliten av å ha 4 her enn 2 liksom.

Ungene var mest ute å lekte i går ettermiddag/kveld så det ble ganske rolig.
Eldstemann hadde sin første arbeidsdag med byavisa,så jeg og mamma hjalp han med å legge inn reklame i avisa. Mamma så at det ikke var helt min greie sånn formmessig så hun måtte si fra flere ganger om at jeg skulle gå og sette meg. Jeg var så kvalm og elendig,men det blir jo så man ønsker å gjøre ferdig noe man har begynt på også. Å jeg er jo ikke den som er så flink til å ta i mot hjelp om noen tilbyr seg det. Vil jo ikke være til belastning for andre jeg vettdu.

Når folket hadde gått var jeg helt ferdig,jeg orket ingen verdens ting. Men du verden så deilig å ha vært med på så mye i løpet av en dag. Det er jo nesten som en normal dag for folk flest.

mandag 11. april 2011

topp form ble det ikke,men grei nok til å pussle litt i heimen

Pang våken 8.15,å har ikke hørt noe fra morgenfuglene her i huset i dag. Så da har jeg nok sovet godt ja.
Jeg har så dårlig matlyst for tiden,å sliter med å få i meg nok mat. Å er redd jeg blir sliten av den grunn også.
Koste meg med avisa sammen med Sebastian i dag. Han var ikke helt i topp form så han ble hjemme fra skolen. Tror vi satt 20min ved frokostbordet sammen i dag,hyggelig ja.

Litt strikketid ble det på meg i dag,for hendene mine er mye bedre. Kjenner at det er noe i venstre albue,men det går fint.

Knærne er ikke helt på plass når jeg går,men mye,mye bedre,å jeg går mer normalt i dag.

Fikk støvsugd og små ryddet litt i dag,mens Sebastian sto og brettet en stamp med klær. Det blei da riktig så fint her til slutt. Litt kjekt å få gjort litt små pussling i heimen innimellom også. Å man får jo så mye energi av å ha det ryddig rundt seg.

Det var en unge i barnehagen til Kenneth som ikke ble hentet før stengetid i dag,så jeg tok med meg guttungen opp hit så Kenneth rakk å hente Selma og Vetle i barnehagen. Det var riktig så hyggelig å være  "på jobb" de 30 min sammen guttungen. Jeg savner jobben min veldig,å ser fram til å begynne på igjen....en dag. Jeg vet bare ikke når:-(

søndag 10. april 2011

Søndag 10april

Tja,det var vel som forventet i dag da,men som sakt jeg ville ikke ha vært dagen i går foruten. Det er viktig å gjøre noe hyggelig også innimellom. Å som mannen min sier,det er dagen i kulturhuset du kommer til å huske,ikke dagen derpå når du ble senge liggende;-) Å han har så rett,så rett.

Jeg kom meg ikke opp før 11 i dag,å kroppen var skikkelig rar. I dag har beina vært min største fiende. De vil liksom ikke bære meg. Det er noe rart rundt knærne,å jeg føler at de svikter når jeg går.

Jeg kom meg i dusjen i dag da,å det var deilig. Burde ha dusja for 2 dager siden,men det har jeg utsatt for å spare energi. Det er så slitsomt å hele tiden spare. Det er jo som en bankkonto med energi,om jeg tar ut for mye energi så blir det selvfølgelig mindre igjen på kontoen. Rentene er ekstremt dårlig,men jeg fyller på energi med gode opplevelser innimellom da. I går fyllte jeg på kontoen litt. Å ettersom jeg visste at formen var så dårlig i dag at jeg ikke kom til å bruke noe energi kunne jeg ta en dusj uten at det ville bli noe verre. Det ville heller bli bedre å føle seg rein og vell på den måten.

Beina har vært problematiske i hele dag. Fryktelig trøtt og vondt bak øynene og i nakken. Blir tidlig kveld i dag også. Å i morgen regner jeg med at jeg er i stor form igjen.

Lørdag 9april

Litt mer seig i dag ja. Sto opp kl. 10,å følte meg influensa syk igjen. Jeg er så lei av å gå å føle meg feber syk uten at jeg er syk. Det kan se ut som jeg greier å fungere tildels perfekt en dag,for så å få en elendig dag etterpå.

Det passet fryktelig dårlig å være i dårlig form i dag som jeg hadde tenkt å ta med ungene på barnas verdens dager på Oppdal kulturhus. Jeg spiste litt frokost,å tok livet helt med ro et par tre timer. Så kjørte vi ned til sentrum

Det var selvfølgelig fullt på parkeringa,så det ble en 200meter å gå hver vei. Hadde ikke noe problem med å gå,men det å bli stående rett opp og ned over tid i kø,det er slitsomt det. Jeg begynner å svette og blir ustø hver eneste gang altså.

Det var mye folk der inne,men så fort vi kom oss inn på et rom,så ble det roligere. Det var satt av et maks antall på plassene i hvert rom,å det var behagelig når vi kunne sitte der alt fra 10-20min med maks 20personer.


Fantastisk gøy med trommekurs da. Merket ikke lyden eller noe,jeg stor koste meg <3 Å på mini Afrika lærte vi en afrikansk sang,å han mannen spilte på mange forskjellige duse instrumenter. Kjempe stemning.
Ungene fikk også lært å lage drager.







De timene vi var der ville jeg ikke ha vært foruten nei,men må innrømme at jeg var helt skutt etterpå da. Det var ikke mye krefter igjen i kroppen når vi kom tilbake til hytta. Heldigvis har jeg en fantastisk mann som ordnet med middag,å allting. Det er så godt når han er så forståelsesfull.

Dragen måtte testes ut når vi kom tilbake på hytta da,men det var for sterk vind.


Fredag 8april

Jeg sleit med  å få sove natt til fredag. Tok vel rundt 2-2,5time før jeg sovnet. Våknet 6.45,å brukte 15min før jeg kom meg opp. Var i fin form,men litt trøtt.

Koste meg med avisa og litt frokost.Melkekartongen var ekstrem tung i dag,så jeg måtte bruke begge hendene. Jeg lurer på om det er hjernen min som spiller meg et puss i forhold til signalene eller om det faktisk er mindre styrke i hendene enkelte dager?

Jeg leste avisa i 15min i dag,å det var litt godt da. Etterpå småryddet jeg litt i huset i 15min. Blei litt små rar i kroppen etter 10min kanskje. Prikker som danser forran øynene er en gjenganger,men jeg måtte bare gjøre ferdig det jeg hadde tenkt før jeg tok meg en pause.

Venstre skulder og albue gjør vondt,men det går faktisk bedre med hånden når jeg bruker den litt. Lillefinger og ringefinger er dovnet bort. Venstre hofte forran og ut på siden er ubehagelig,å jeg halter litt når jeg går.

En busstur ned til byen,å rett inn på brillebutikken. En synskontroll sto for tur. Det viste seg at jeg trengte ny styrke på linsene. Så kanskje jeg ikke blir så fort sliten nå? 0,25 mer på det ene og 0,50 mer på det andre.

Så var det en taxi tur inn på jobben til mamma,der ble det en deilig lunsj før turen gikk til begravelse til gammel onkelen min. Det var en fin begravelse,å jeg følte ikke at jeg ble så tappet for energi egentlig. Det var godt at jeg hadde en så god dag når det var så mye jeg skulle i dag.

Kenneth hentet meg etter begravelsen å vi kjørte opp på hytta. Da var det helg,å avslapning som sto for tur.

torsdag 7. april 2011

Nå har jeg fått hjemmelekser også

Var jo på smertesentret i går. Har vært der tidligere på utredning,men nå var de klar for å prøve en behandling på meg. Jeg er ikke så sikker på om det var noen god ide,for jeg ble jo helt slått ut etter å ha vært der.

Først så ble jeg sittende 45min å vente før jeg kom inn,jeg ble så sliten av å vente. Radioen dura og gikk på venterommet,å lyden av alle glidlåsene som gikk opp og ned på de andre som satt der gjorde meg sprø.
Omsider fikk jeg komme inn,å legen spurte meg om noen kunne filme meg under behandlingsopplegget,samtidlig som det banket på døra å kamera mannen sto der. Jeg blei så satt ut at jeg gråtende sa nei til filming.
Jeg ble rett og slett satt helt ut av den framgangsmåten. Jeg takler uforutsette ting veldig dårlig. Å hikstet til legen at hadde jeg fått beskjed på forhånd,så kanskje for da hadde jeg kunne forbrett meg på det. Han hadde full forståelse for det.

Med gråten i halsen å tårer i øye kroken startet timen. Han gikk igjennom sykdomsforløpet mitt å forklarte mye rundt diagnosen,å hvordan de skulle kartlegge min hverdag. Jeg skal skrive dagbok hver dag,å ta med til hver onsdag. Der skal vi gå igjennom mine notater,å sette nye mål.

Han satte ned hva som er min maks kapasitet nå i uka/14dagene Å det er som følger:
*Maks 1km gange i uka. Kan fordeles over flere dager eller en tur på 1km.
*Strikkekafe en dag i uka.
*ta i mot besøk en gang hver 14dag
*gå på besøk en gang hver 14 dag

Dette er det han mener jeg greier akkurat nå. Å han har nok rett også. Så som dere ser så er ikke det her så mye å skryte av. men samtidlig så er jo dette kjempe bra,jeg har jo hatt en framgang tross alt.

Behandlinga går rett og slett ut på å finne ut hva som er min maks kapasitet,å hvordan vi kan øke den gradvis ved å ta bort ting som gjør meg sliten og øke ting som gir meg energi. For å finne ut av det må jeg kartlegges nøye,derfor må jeg skrive en detaljert dagbok.

Så nå har jeg skaffet meg ei stor notat bok. Mulig jeg heller bare printer ut det jeg skriver her,for å spare meg for litt arbeid.

Jeg var så sliten når jeg dro fra sykehuset i går,at jeg mistet mye av synet mitt. Det var skremmende,jeg levde i tåkeland i mange timer. Tror jeg fikk til bake synet rundt 22.30 i går kveld. Jeg går jo stadig med prikker som danser forran øynene når jeg er sliten,men det er lenge siden jeg har vært så syns hemmet. Alle bokstaver bare fløt sammen,å jeg hadde ikke kjans til å lese i heletatt,samma hvor nært jeg holdt det.

I dag sto jeg opp???? Er det mulig jeg husker ikke når jeg sto opp. Skal vi se......
Jo,det må ha vært rundt 8.00. Jeg hadde så vondt i hofter,knær og ankler at det var ubehagelig å gå ned trappa. Jeg orket ikke å stå oppreist for å lage meg frokost,så jeg satte meg ned for å lese avisa. Det tok 7min,så greide jeg ikke lese mer. Jeg ble sliten i hodet og øynene. Satte meg i sofaen å prøvde å strikke litt,men det var for vondt i armene til å få til det også.

Etter to timer var det bare å gå i senga igjen,jeg greide ikke å fungere. Jeg sov til kl. var 15.00,å følte meg litt bedre. Spiste frokost,å tok en kopp te. Surfet litt på nett,å fikk strikket noen omganger.
Aurora hadde med seg ei venninne hjem,å ettersom jeg fortsatt satt i morgen kåpa tussla jeg opp i senga,å sov i nesten 2 timer igjen.
Nå var jeg helt mørbanka når jeg sto opp. Jeg følte at jeg hadde feber,men tempen sa 37,4 Jeg hadde en klump i halsen,å det presset over bihulene. Å en dundrende hodepine. Musklene var tunge,spesielt lår og armer.

Spiste middag med familien,å satt bare i sofaen som et slakt. Kviknett til rundt 20.00 å føler meg i fin form nå bortsett fra en del smerter i albuen. Hele venstre hånden prikker og fingrene har dovnet bort. Skulder og albue er smertefull.
Får tussle i seng igjen nå da.

onsdag 6. april 2011

Jeg kan ikke annet enn å le

Ja,det er jaggu mange komiske situasjoner man kommer oppi når man har ME. Plutselig så blir alt helt tomt å man husker ikke hva man skal si,eller gjøre. Jeg hadde flere slike svarte hull i går,uten at jeg trenger å si så mye om det. Enkelte blæmmer må fordøyes litt lengre enn andre;-) mens andre ler jeg av med det samma det går opp for meg.

Jeg var i teatret med 5 og 7åringen å det var igrunn mer enn nok med inntrykk for min kropp. Jeg satt å var små kvalm under hele forestillinga,å fikk svarte prikker forran øynene. Det er det første tegnet på at jeg burde ha roa ned litt. Men du verden for en fantastisk forestilling. Bare så dumt at jeg glemte øreproppene,de kunne spart meg for mye inntrykk i går.
Anbefaler alle til å se Rock`n Roll wolf i Trøndelag teater.


Det ble en liten byrunde på oss etterpå,før vi avsluttet med et lite restaurant besøk med is og greier. Kenneth kom å hentet ungene der,mens jeg skulle fortsette ettermiddagen/kvelden sammen gode strikkevenner.

Nå sitter jeg og tripper å venter på at klokka skal gå litt fortere. Jeg har nemlig min første behandlingstime på smertesentret i dag. Jeg er så spent på hva de skal tilby meg de neste 16 onsdagene.

mandag 4. april 2011

Jeg var forbrett på en dårlig dag,men...

...ville så gjerne prøve å snu den.
Jeg våknet av at tulla på 7 skulle ha meg til å skrive i meldeboka når hun skulle hjem fra SFO. Må innrømme at gleden var stor da hun ønsket å gå hjem kl. 16
Herlig...da hadde jeg en laaaang da å slappe av på.

Kroppen var helt tom for energi,å det var tunkt å stå opp,men opp skulle jeg okke som. Så det var bare å fokusere 100% på å få hodet til å fortelle kroppen at jeg skulle ut av senga.

Jeg satt bare i sofaen,strikket noen omganger og surfet litt på nett. Klokka går utrolig sakte når man ikke orker å gjøre noe som helst.
Ved lunsj tider hadde jeg bestemt meg for å gå på butikken å kjøpe middag,men mannen min sa at vi hadde jo 3-4 middager i kjøleskapet.
Så typisk at jeg glemmer slikt. Så da ble det ingen tur på butikken heller.

Kom meg utav morgenkåpa rundt 13.30,å da var det en dusj som sto på planen. Jeg gjorde klart en kopp te før jeg gikk i dusjen,for da er den akkurat perfekt til å drikkes etterpå;-)

Jeg ble med i barnehagen å hentet ungene, bare for å komme meg litt ut. Vi var superkjappe, så fikk ikke pratet så lenge med de som var der,men det var egentlig nok i dag.

Ei nabojente var her på middag,å fram til 18.30,å det var koselig da. Hun er av den skravlende sorten,å det er så herlig.

Mannen kjørte meg på husflidslagsmøte til 19,men det ble egentlig litt mye for meg. Det var utrolig mange der i dag. Å det ble et sammensurium av stemmer,å det var vanskelig å føre en samtale med de du satt nærmest med også.

Er egentlig fornøyd med dagen i dag,med tanke på hvor mørkt det kjentes ut i dag tidlig. Jeg må bare prøve å finne på noe som kan gjøre hverdagen litt hyggeligere. Det trenger ikke være mye,men akkurat nok til å glede seg litt.

søndag 3. april 2011

Lykke er:

-å våkne av ungene kl. 8,å se ut vinduet når sola skinner.
-å se på ekornet spise frokost

-å ha verdens beste mann                                                                                                                            
-å strikke i solveggen                                                                                                                                 


 - å plaske i vann
- å vasse i vann
Jeg trenger vel ikke å utdype at vi har hatt en fantastisk helg på hytta. Nå har jeg vært maks tilstede i hele helga,så nå skal jeg ta kveld,å slappe av i hele morgen med et smil om munnen.