Siste helga i januar ble også sovet bort.

Jeg syns jeg har tatt et skritt tilbake igjen. Ellers så er det fortsatt juleferien som henger igjen. Jeg kommer meg ikke opp til det nivået jeg var før jul.
Det skal sies at jeg har hatt noen dager etter jul hvor jeg har gått opp til Munkvoll,det er vel en 20min rolig gange opp dit. Å det har vært en del sykdom på ungene,så jeg har ikke fått den normale roen og hvilen på dagtid.

Jeg har vært mye mer sliten,trøtt, hatt mer smerter bak øynene og tomme muskler enn jeg hadde før jul,men nå håper jeg at jeg skal komme meg litt ovenpå igjen. Det er bare å skrenke inn enda mer av det jeg gjør til daglig.

På fredagen kom jeg meg på plangleggingsdag på jobben,å det var faktisk mer strevsomt enn jeg hadde trodd. Etter 2 timer ved å sitte å høre på,å prate litt i gruppa på 5stk var jeg helt skutt. Magesmertene,og tåkesynet kom vel lenge før det hadde gått 2 timer,men jeg la meg ikke ned på sofaen før det var en naturlig pause. Man vil jo ikke bryte ut av et møte heller da.

Jeg var svimmel og kvalm,å ble liggende i 20-30min kanskje før jeg orket å gå inn til gruppa mi igjen. Heldigvis hadde jeg sagt fra på forhånd om at jeg skulle ta dagen som den kom.

Det var fryktelig tussig å være der,men jeg valgte å legge meg ned på sofaen den siste timen også. Jeg hørte jo alt som ble sagt,men jeg kunne lukke øynene å slappe av litt. Det var utrolig skart med lyset,å jeg hadde ikke noe annet valg enn å lukke øynene.

Jeg var glad når Kenneth kom å hentet meg,å at vi da kunne dra på hytta. Nå var det så lenge siden sist vi hadde vært der,så jeg så frem til en tur dit nå.

Helga ble ikke slik jeg hadde håpet,men den ble vel slik jeg hadde forventet. Jeg la meg tidlig på fredag,å sov hele lørdagen,sto opp 17.30 å spiste taco med familien,men orket ikke mer etter det.
I dag tidlig sto jeg opp med ungene,så Kenneth kunne få sove litt. Jeg orket ikke å gjøre annet enn å være tilstede for ungene. De måtte rett og slett ordne seg selv,for føttene mine bare sviktet,å jeg mistet ting med høyrearma. Jeg blir så innmari irritert over at jeg ikke greier å ha kontroll på kroppen min engang.
Når Kenneth sto opp,gikk jeg å la meg igjen,å sto ikke opp før vi kjørte hjem nå i ettermiddag.

I morgen håper jeg alle ungene holder seg frisk og rask,så jeg slipper å ha noen hjemme her på dagtid. Jeg trenger å hente meg inn litt.

En kjapp liten notering

Det kan se ut som det blir mye å holde styr på fremover,så jeg må bare notere litt kjappt her.
Har fått brev fra storebrand om at jeg må sende inn en søknad. Det kan være at jeg har krav på pensjon fra forsikringen ellerno.

Har også fått brev fra St.Olav med nok en bekreftelse på at jeg faktisk har ME.
 Søren også,håpet i det lengste at de skulle finne noe anent galt med meg som kan medisineres så jeg blir bra med engang.

Jeg skal inn på en nevropsykologisk undersøkelse,men har ikke fått noen dato enda.

Jeg må sende inn meldekort hver 14dag til NAV,å det tror jeg blir litt av et styr å holde orden på. Sukk,må skrive det opp på huskalenderen,slik at Kenneth kan hjelpe meg å holde styr på det.

NAV kan virkelig å slå ut folk.

Jeg hørte selvfølgelig ingenting på fredagen før kl.12,så jeg måtte ringe NAV selv (igjen). Jeg spurte etter lederen,å fikk omsider pratet med lederen på kundeservice. Hun kunne ikke gjøre noe annet enn å beklage å anbefale meg å søke om sosialhjelp imellomtiden om det ble uheldig for meg med minst 2 mnd uten inntekt.
Selvfølgelig er det uheldig,jeg har 2 barnehageplasser og 2 SFOplasser som må betales,å jeg har gjort alt riktig i forhold til søknaden å dens frister. Det er rett og slett urettferdig at jeg må vente på NAVs papir rot.

Hallo!!! Legen min sendte legeerklæring den 19november,å dama i telefonen påsto at de ikke hadde motatt den før 7januar. Jeg skal vel ikke bli skadelidende for NAVs rot?

Heldigvis hadde jeg en såpass god dag at jeg greide å forsvare meg i delvis kontrollerte former. Fortvilsen tok meg når hun sa jeg måtte vente minst 1mnd til før saken min ble behandlet. Å grunnen var at legeerklæring ikke var motatt før 7januar. Jeg holdt på midt om at den var sendt for lenge siden,å ba damen om å finne skrivet fra legen,for å se hvilken dato det sto på det.
Det hadde hun ikke mulighet til,hun satt kun med saken min på data,altså ingen konkrete skriv. Jeg ba henne ringe legen min,å høre selv når han hadde sendt den,men det kunne hun ikke.

Hærre gud så fortvilt jeg var. Her har jeg fått utdelt en saksbehandler,som ikke gjør jobben sin,å som jeg ikke kommer i kontakt med. Å en leder på kundeservice som ber meg komme ned til byen å trekke kølapp,å se om jeg har rett på sosialhjelp.

Det endte med at jeg ringte legen selv,å det stemte at den var sendt den 19november. Jeg er overbevist om at NAV ikke har gjort noe med saken min før de fikk en purring av legen min. Jeg hadde legetime 3januar,å da stemmer det fint med at de mottok purringa hans den 7januar.

Så da var det bare å ringe NAV igjen da. Ikke har jeg fått noe direkte nr.,så det var bare å stå i telefonkø(igjen)
Fortsatt kunne ikke damen gjøre noe mer enn å notere ned det ja sa,men fikk beskjed om at jeg skulle bli oppringt innen to dager igjen. Muligens av saksbehandleren. Halleluja.

Jeg var så utmatta etter den telefonsamtalene,men greide på et vis å kose meg sammen med de 3 damene jeg var på tur med.
Reaksjonen slo til for fullt når jeg kom hjem,å jeg har vært mer eller mindre sengeliggende frem til i dag. Er ikke i tipp topp form i dag heller,men må til byen for en tannlegetime.

I går ringe saksbehandlern min,å sa at hun hadde fattet et vedtak,å skulle sende over til forvalltning så de kunne fatte det endelige vedtaket. Hun regnet med at alt skulle være i orden om en ukes tid. Det var ingen beklagelser for at ting har tatt tid,å at jeg har måttet brukt av mine krefter for å sette fortgang på papirmølla.

Man skal jammen meg være frisk for å være syk.

Så nå får jeg innvilget AAP(arbeidsavklaringspenger),å det er jo igrunn en liten lettelse det også. Det ble sendt en stor konvolutt til meg med info i går,så det blir spennende å se hva som står der.

Jeg lever i ingenmannsland

Den 29desember var maks datoen min for å være sykemeldt. Å jeg har da vært sykmeldt i 1 år,uten at jeg har blitt frisk. Jeg har blitt mye bedre enn jeg var,men enda er det nok en lang vei å gå før jeg kan si at jeg er frisk. Kan man bli helt frisk av det her? Eller må man godta at man blir frisk nok?

Akkurat nå lever jeg i ingenmannsland. Det er ingen som kan fortelle meg hva jeg skal gjøre,eller hvordan min fremtid ser ut. Selvfølgelig er det ingen andre heller som vet hvordan sin fremtid ser ut,men det hadde vært fint å fått satt sykdomen her inn i et tidsperspektiv. Da hadde det vært litt lettere å forholde seg til det.

Nå vet jeg ingen ting,annet enn at jeg har fått beskjed om at det tar lang tid. Hva er lang tid da?
For meg så har 1 år vært lang tid,men det var tydeligvis ikke lang nok tid.

Hva med jobb da?
 Jobben min er å bli bedre, sa overlegen på smertesentret.
Å han har igrunn rett i det. Jeg jobber hele døgnet med å bli frisk,eller frisk nok.

Sykmeldingspengene mine har naturlig nok stoppet opp,å jeg har søkt om arbeidsavklaringspenger. Det gjorde jeg tidlig i desember,når jeg fikk beskjed fra NAV om det. Jeg har ikke hørt noe om noe vedtak,å jeg har heller ikke blitt satt opp til en samtale etter at jeg fylte ut egenvurderinga mi.

Så i dag tok jeg telefonen ned til NAV,å ville snakke med saksbehandleren min. På sentralen kunne de ikke sette over til henne i dag,men skulle legge igjen en beskjed. Når jeg fortalte hva det gjaldt, ville hun på sentralen prøve å hjelpe meg. Hun gikk inn på meg,å så at det var noe som ikke stemte,å satte meg over til en hyggelig kar på forvalltning.

Han bekreftet med engang at saksbehandleren min ikke hadde gjort jobben sin. Om hun hadde gjort det,kunne den hyggelige mannen sette et vedtak på søknaden min her og nå.
Han sendte en hastemelding til saksbehandleren min, å jeg fikk beskjed om at, om hun ikke tok kontakt med meg innen i morgen kl. 12 så skulle jeg ringe NAV å spørre etter lederen.

Jeg er glad for den hjelpen jeg fikk av de to,men jammen meg skal det  være unødvendig å ringe selv,når man har en saksbehandler.
 Enda godt jeg hadde en passe god dag i dag,ellers så hadde jeg nok ikke orket å ta de telefonsamtalene.
Jeg passer best på nett og mail egentlig. Da kan jeg "prate" når det passer meg.

Nå skal jeg kose meg litt med strikketøyet før jeg finner senga. Kjennes ut som det blir en tidlig kveld i dag.

1måned uten blogging...

Huff,ja,selvfølgelig gikk det slik det måtte gå i jula. Jeg ble sengeliggende etter julaften. Presset meg bare opp til familie lunsj og middag. Begynte å få tilbake den "normale" formen min til nyttår. Å jeg koste meg med ungene på nyttårsaften med litt lekeslossing i nysnøen.

Det er rørende å høre 7åringen sin si at det beste med nyttårsaften var at du orket å bli med oss ut å se på rakettene,å  å sloss med oss:-)
Da hadde jeg vært som et slakt hele uka,å var ikke så mye tilgjengelig for ungene.

Det var godt at hverdagen kom igjen,så jeg fikk slappet av å hentet inn litt ny energi.

Jeg var en runde på smertesentret også før jul,å den fysiske testen var vel med på å slå meg ut. Det er ikke bare å ta en ME kropp som ikke har rørt på seg på 1år,å ta en fysisk test.

Var også en tur nå på nyåret på smertesentret,så nå har de 4 jeg snakket med hatt et felles møte,å jeg er fryktelig spent på hva de finer utav.

Den siste måneden har jeg greid å fått 3 runder med munnsår,så det er tydelig at kroppen er utslitt.
Når jeg var frisk fikk jeg disse herpes utbruddene når jeg var sliten eller stresset. Jeg hadde kanskje 5 runder i året med det svineriet.

Vi har kost oss det beste vi kunne på gode dager. Å jeg nyter å være sammen med ungene,å ikke bare tilgjenngelig.

Har hatt en uke igjen nå,med ekstremt dårlig form. Jeg kjenner at jeg sliter med å være sosial også nå,å det er frustrerende. Jeg greier ikke å følge med på samtaler,å jeg greier iallfall ikke å formulere meg noe særlig i store forsamlinger. Blir en del stottring ja. Lurer på om andre merker det,eller om det er bare jeg som kjenner at alt ikke er som det skal?
Det er tungt å late som om alt er bra. Jeg blir så sliten av det,men jeg blir enda mer sliten av å snakke om at jeg er i så dårlig form.

Har hatt mye hodepine og smerter i ledd,så det har godt med en del pakker med naproxen. Sist ble jeg spurt på apoteket om det var jeg som skulle ha dem? Hun ville advare meg mot langtidsbruk av tablettene. Hun syns vel jeg har vært innom litt vel ofte i det siste.

I dag kom jeg meg en tur på strikkekafe,å det var koselig da. Er så greit å treffe den gjengen der,for de vet hvordan ståa er,å man trenger ikke å si så mye om formen sin. Å det beste er at jeg kan være meg selv,slik jeg er her og nå. Trenger ikke å være en skuespiller,som later som man er lykkelig og smertefri. Trenger ikke å forsvare seg for hvorfor man ser så godt ut,å ikke er i jobb.
De gleder seg heller sammen deg for at du greide å kommedeg ut i dag også.
Det er en deilig og avslappende følelse.
Så takk til en herlig strikkegjeng på Bagle. Jeg setter pris på hver og en av dere.

Skrekk og gru hva er det jeg har gjort?

Det første jeg gjør når formen stiger er å bli med mannen på shopping!!! Vi utsatte det riktignok en dag,men allikevel da. Heldigvis har jeg en mann som roer ned tempoet mitt når han ser at jeg vakkler mer enn jeg går rett frem. Da vet han at jeg er så svimmel at jeg er redd jeg detter om,men å stoppe opp selv, Nei,det har jeg ikke tid til.

Etter x antall butikker,ble jegplassert inne på Egon med beskjed om å sitte ned og slappe av litt mens mannen tok noen butikker alene. Det var utrolig deilig å få satt seg,å jeg fikk heklet litt. Traff en "gammel" mor fra avdelinga mi som syns det var så trasig at jeg fortsatt var syk. " Du som var så flink i jobben din,å gikk inn 110% for den. Jeg er så takknemlig for alt du gjorde for xxxx"

Snuffs,slikt er koselig å høre da,men samtidig blir savnet tydeligere også. For ja,jeg gav alltid 110% for jobben min,å jeg var ikke fornøyd om ikke alle foreldrene og ungene hadde blitt møtt på en positiv måte eller fått en positiv avskjed.

Når Kenneth var ferdig med sine butikker,spiste vi lunsj på Egon,å det var koselig da. Ikke så ofte vi har tid til å bare sitte og kose oss alene sammen.

Akkurat da skulle jeg ønske at tiden sto stille,for jeg hadde det så fint der og da. Å det fristet ikke å gå ut i kaoset av folk. Jeg kikker mest ned når jeg går,for da slipper jeg å se alle de andre. Lydmessig så er ørepropper et kjekt hjelpemiddel på slike turer. Det er forferdelig å gå inn på butikker uten,de spiller jo så høy musikk:-( Å det skal jo være høyest mulig og med mest mulig tempo. Å da greier ikke jeg å se på hva de har i butikkene engang. Da var det mye bedre på bokhandelen. Der hadde de satt på en rolig cd med avspenningsmusikk. Jeg følte meg så rolig og avslappet,å kunne faktisk se meg litt rundt i butikken. Det var deilig det.

Etter noen hektiske timer på shopping måtte jeg frustrert vende nesen hjemover igjen uten fin bukse til 13 åringen. Sukk...nå begynner jeg å bli stressa. Har sett igjennom på Finn.no uten hell,å jeg har sendt meldin til noen naboer uten hell.

Det spørs om jeg må innom torget i morgen før jeg drar på smertesenteret.

34 timer i senga er tussig det

Etter at jeg skrev sist,satt jeg oppe til midnatt,å når jeg da tok kveld,tok det altså 34 timer å få meg ut av senga, å i en sittende stilling her på stua.
Det er helt forferdelig når denne søvn greia slår til. Heldigvis har jeg stortsett sovet igjennom alle de timene. Å det er en fordel,så jeg slipper å ligge der å tenke så mye.

Det passer litt dårlig rett før selveste julekvelden å bli så slått ut ja. Så nå må jeg spare på det jeg kan,så jeg kommer meg igjennom julaften.

Jeg hadde planer om å få til å treffe strikkedamene i morgen,men slik det ser ut nå,så må jeg nok bare glemme det.
 Ikke kom jeg meg på julefrokosten til 9 åringen heller i dag. Å det var en gedigen nedtur det. Jeg gikk ned på stua kl.7,for å se an formen,men etter 15min lå jeg på sofaen igjen,å etter 45min liggende i mørket på sofaen var det bare å gå opp igjen.
Stakkars ungene måtte lage seg mat i mørket,for jeg tålte ikke det sterke lyset på stua. Å da lå jeg med øynene lukket og hånden over øynene. Det var enda godt at Kenneth hadde mulighet til å bli med på julefrokosten,for det hadde vært helt tragisk om ingen hadde blitt med ham.

Etter noen timer i senga,så har jeg karret meg opp igjen. Så nå sitter jeg her i morgenkåpa,skitten og fæl etter all den svettinga når jeg sover. Alle lysene er slått av,å lyset på pc er skrudd ned til det laveste,så jeg skal greie å åpne øynene. Skulle hatt solbriller i dag,men orker ikke å lete etter dem nå.

Alle lyder skjærer seg inn i øret,å gjør at øret buler utover liksom. Kjennes ut som det skal sprenges når som helst.

Jeg har heldigvis ikke noen smerter da,å det r jo topp. Nå håper jeg på en stigende form,for jeg skulle vært med Mathias til byen en dag å kjøpt finbukse til jul.