torsdag 10. februar 2011

Morgenkåpedag

Ja,det blir noen morgenkåpe dager innimellom også.
 I dag sov jeg som en stein til kl.11,det var utrolig deilig.
Jeg må ha sovet godt noen timer i strekk for jeg var ganske grei når jeg sto opp. Normalt så sover jeg så dårlig at jeg er helt mørbanka når jeg står opp. Jeg er jo i mye dårligere form enn når jeg gikk å la meg.
Å grunnen til det er at jeg ikke kommer meg dypt nok i søvn. Jeg ligger egentlig bare å slumrer og drømmer hele natta,å da blir man sliten.

Jeg orket ikke stort de første timene i dag,å jeg satt i morgenkåpa til klokka 15.00,da tusslet jeg i dusjen,så jeg skulle se frisk og rask ut når ungene kom hjem fra skolen/SFO

Orker ikke skrive mer,for jeg får så vondt i øynene.

onsdag 9. februar 2011

Man skal være frisk for å være syk

Ja,det har jeg kjent på siden jul,å lønna stoppet opp. NAV skulle ta over for arbeidsgiveren min fra slutten av desember,å fortsatt har det ikke skjedd stort.

Jeg vet ikke hvor mange telefonsamtaler jeg har tatt til NAV siden jul,men det er mange...
I dag var det gått 15dager siden saksbehandleren min ringte å sa at hun skulle sende over saken til forvaltning å at det da tok en uke. Nå har det gått enda en uke,før jeg ringte å purret på i dag. Mannen der kunne fortelle at det ikke var gjort noe med saken min siden sist. Grrrr.....jeg kjenner at jeg blir oppgitt og frustrert. Jeg sa til han på NAV at: Man må jaggu være frisk for å være syk. Å det var han i grunn enig i. Det sier jo litt om systemet der nede da.

Han var veldig hjelpsom,å tok en telefon til forvaltning.Ånå har saken min fått stastus som høyt prioritert.
 Han syns det var uhørt at jeg ikke hadde fått noen klarhet enda,med tanke på at papirene ble levert alerede 19november,å med siste rest tidlig på desember.

Han er ikke den eneste som har sagt det,så det gjennstår nå å se. 
Ja,å en ting til. Jeg fortalte han at saksbehandleren min skulle sende meldekort for perioden som har vært,men at det ikke synes på min side hos NAV. Å da kunne han bekrefte at det ikke var gjort,så jeg måtte følge med på utbetalingene om det var registrert på papiret.

Er det riktig at man selv må jobbe så mye for å få ting til å gå rundt på NAV? Jeg syns ikke det. Har man fått en saksbehandler,så får jaggu vedkommende stå på sjøl.

Nå over til noe mye hyggeligere da. Jeg var litt seig i morrest da klokka ringte 8.30,kroppen var tung å det tok 30min før jeg greide å komme meg opp. Hodet fungerte helt normalt,å jeg tenkte yes!!! Det her blir en strålende dag.

Jeg hadde time til tannlegen,å det gikk så som så med en som har tannlegeskrekk. Fikk nå borret det som var å møtte søstra mi på kafe etterpå. Det var koselig da,å bare skravle,strikke å drikke kaffe.

Ble noen små æren,før jeg busset hjem. Nå har jeg laget fyllt paprika til middag,å det lukter himmelsk i huset.

Jeg skjønner ikke at jeg er i så fin form,å krysser fingrene for at det varer lenge,gjerne med enda en liten økning.

tirsdag 8. februar 2011

Jeg er såååå glad

Nå har jeg vært i fin form i 5 dager på rad. Det er lenge siden jeg har hatt så mange gode dager. Å det er sååå deilig å kjenne at jeg nesten er meg selv igjen. Eller det er kanskje å ta i da,men jeg er iallfall til stede,å greier å fungere bra i hverdagen.

I går kveld var jeg på familie kaffebesøk,å forventet vel at formen skulle være så som så i dag,men nei da. Litt start problemer fra morgenen av med stive vonde ledd,men det gikk seg til.

I dag hadde jeg en maraton dag uten like,å det passet meg ypperlig at jeg taklet det så bra. Dagen startet med strikketreff sammen med 5 herlige damer. Akkurat perfekt antall for min del,å ettersom det var hjemmestrikking slapp jeg alle de andre som er på kafen til vanlig.

Jeg er ikke den som prater så mye,å det er bevist for å spare energi.
Det er ikke alltid jeg føler meg vel med det valget,men sammen med disse damene syns jeg ikke det gjør noe. De vet hvordan ståa er,å er bare glade på mine vegne over at jeg kommer meg ut.

Jeg hadde tenkt å ta bussen hjem,men det var 20-25min å vente,å det så jeg litt mørkt på. Så jeg begynte å gå....det ente med at jeg gikk hele veien hjemme. Det tok meg 40min ca å tusle hjem,å det var så godt.
Jeg har ikke gått en så lang strekning på 4mnd,å før det igjen er var det ett år siden en slik tur.

Jeg er i lykkeland over å ha greid det. Jeg syns jeg hadde et bra tempo,men med tanke på hvor mange som gikk forbi meg,så hadde jeg vel ikke den største farten;-)
Jeg måtte se ned når jeg gikk,for så fort jeg hevet hodet ble jeg svimel og fikk svarte prikker forran øynene. Det ble rett og slett for mye å se biler,folk og hus. Jeg ser jo sikkert helt rar ut der jeg går og ser ned i bakken,men det viktigste er at jeg fungerer best mulig.

5åringen har vært på innskriving på skolen i dag,å det var stas for Vetlemann. Han var rimelig klar for skolen,nå som han har to løse tenner.
Litt hektisk ble det i kveld,å vi hadde 10min på å få sendt hjem Vetle å heller ta med Mathias som skulle ha foreldrekonferanse på ungdomsskolen. På slike dager er det godt å ha besteforeldre. Farmor var hjemme med Selma og Sebastian,å farfar dro på hockeytrening med Aurora.

Nå skal jeg se frustrerte fruer,å legge meg med et smil om munnen,å drømme om at alle dager må bli så bra.

I dag ahr det gått 2 uker siden saksbehandleren min ringte å sa hun skulle sende inn papirene mine til forvalltning,men jeg har enda ikke fått noe vedtak fra dem om AAP

mandag 7. februar 2011

Jeg kom over en tekst som forklarer mye av det jeg sliter med

Det er ikke så lett å forklare andre hvordan man har det, når formen forandrer seg så veldig,men nå kom jeg over noen grunnregler som stemmer fantastisk godt overens med hvordan jeg opplever største parten av tiden min.
12 grunnregler ved ME" skrevet av Sidsel Kreyberg, overlege

1.Unngå støy og unødvendig snakk. Spørsmål kan være en stor belastning. Det enkleste for den syke er rene ja-/nei-spørsmål. La være å stille nye spørsmål hvis du ikke får svar. Avvent situasjonen til den syke selv tar initiativet til å snakke. Tinninglappene (som bearbeider hørselsinntrykk) kan være ute av funksjon. Å bli tiltalt kan da oppleves som å bli slått i hodet med noe hardt. Tinninglappene bearbeider også tall, korttidshukommelse, musikk med mer.


2.Ingen forkjølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-pasienter. Bruk munnbind hvis du hoster eller nettopp har vært forkjølet og absolutt må være i samme rom. Vær alltid nøye med håndhygienen. ME-pasienter har ikke normalt infeksjonsforsvar. Selv en tilsynelatende banal infeksjon kan utløse alvorlig og langvarig forverrelse.

3.Sørg for jevn temperatur. Unngå enhver form for avkjøling. Kulde gir ubehag og nedsetter funksjonsnivået. Mange er også følsomme for overoppheting. Unngå trykk mot magen fra dyner og tepper når den syke er sengeliggende. Solar plexus kan være svært ømfintlig.

4.Toalettbesøk er ofte en stor påkjenning og kan kreve lang restitusjonstid (kan oppleves som slag mot solar plexus). Matinntak gir også forbigående generelt nedsatt funksjon. Unngå all aktivitet i rommet og unngå å snakke eller engasjere den syke i noe under og etter måltider.

5.Nye ansikter, nyheter (gode eller dårlige), overraskelser, forflytninger og omstillinger av alle slag er unormalt krevende for en ME-pasient. Alt som er nytt eller uventet kan medføre akutt og langvarig energitap - også plutselige lyder, tilsnakk og bevegelser i synsfeltet. Den syke må derfor ha forutsigbarhet i det daglige og må få nødvendig forberedelsestid hvis noe går utenom planen. De fleste er også ømfintlige for skarpt eller elektrisk lys, maskinlyder og væromslag. De mest utsatte har absolutt intoleranse for lyd, lys og berøring og må skjermes maksimalt.

6.Ingen med sterkt parfymerte kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-pasienter. Luktinntrykk kan utløse akutt og langvarig symptomøkning. Sørg for god utluftning.

7.Det må ikke gå mer enn fire timer mellom hvert måltid. Sult ledsages av symptomøkning, stivhet og svelgebesvær. Den syke kan også få en raskt innsettende metthetsfølelse når maten endelig kommer. Maten må være så variert som mulig uten å provosere symptomer. Matintoleranse opptrer ofte ved ME og kan variere betydelig i sykdommens løp.

8.Mange tørster. Vann må alltid være tilgjengelig. Ikke alle kan drikke ved egen hjelp.

9.Berøring, brå bevegelser, bruk av muskelkraft eller trykk mot et underlag kan gi store smerter og utløse langvarig nedsatt funksjon i den aktuelle kroppsdelen. Reaksjonen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebruk kan likeledes gi smerter og langvarig heshet.

10.Det å snakke er tungt og kan gi forsinket symptomøkning, eventuelt utslett. Ta nødvendige pauser. Den syke blir også unormalt sliten av å måtte forklare eller gjenta noe. Dette forsterkes merkbart når den syke møtes med motforestillinger, avbrytelser, spørsmål, mistenksomhet, bagatellisering og uoppmerksomhet. Spiss ørene, ta eventuelt notater og vær den sykes talerør.

11.Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan utløse økning i symptomene. Økning i symptomene kan enten komme umiddelbart eller forsinket med timer og dager, i et varierende mønster i sykdommens løp. Dette reaksjonsmønsteret er sykdommens mest karakteristiske kjennetegn. Det er også den viktigste rettesnoren i behandlingen. Problemet løses ikke ved å holde seg i aktivitet eller øke aktivitetsnivået, men ved konsekvent å unngå all aktivitet og alle stimuli som gir symptomøkning. Dette er vanskelig å styre både fordi reaksjonen kan komme forsinket og fordi aktivitet kan gi forbigående økt velvære. Aktivitetsnivået øker spontant når den syke kommer i bedring, og må da kontrolleres nøye. Aktiviteter som går mot tyngdekraften, som å reise seg opp, løfte armene, holde bestikk, pusse tenner eller vaske hår, er spesielt vanskelige ved ME. Det kan være tyngre å sitte enn å stå, å stå enn å gå, å gå enn å løpe osv (statisk aktivitet tyngre enn dynamisk). Den syke må ofte mobilisere krefter for å få unna helt nødvendige gjøremål som å spise, og må da få anledning til å bli fortest mulig ferdig og gå tilbake til ”hvilestilling”. Det er likeledes meget utfordrende å vente fordi det innebærer en mental mobilisering. Dette kan misoppfattes som mangel på sosial kompetanse. ME kan stabiliseres og gradvis bedres når aktivitetsnivået konsekvent begrenses til dét den syke kan tåle. Bedringsprosessen er langsom og krever stor tålmodighet.

12.Alle som har ME har et stort arbeid med å mestre symptomene, budsjettere med kreftene og restituere seg etter aktivitet og stimulering. Den syke ”hviler” altså svært lite i vanlig forstand. En som har ME må derfor aldri engasjeres i noe mot sin vilje eller fratas kontrollen med bremsene. All hjelp må bygge på opparbeidet egenmestring. Omsorgspersoner må sette seg inn i den sykes avmakt og spesielle behov. Det er et klart medisinsk ansvar å sørge for aktiv skjerming og avlastning til sykdomsfølelsen og mønsteret med symptomøkning er helt borte.
 
Du syns vel ikke det er rart etter å ha lest det her, at jeg blir helt i 100 de dagene og timene jeg føler meg i fin form? Å at jeg da nyter hvert sekund.

søndag 6. februar 2011

Det er så godt at det finnes fantastiske helger også.

Jeg er så glad for at jeg hadde noen skikkelige sovedager før helga. Det gjorde at jeg har fått en fantastisk helg med familien i helga.
Vi reiste opp på hytta på fredagen,å koste oss med hvitløk og urtebaguetter og spekeskinke. Nam....nam....

På lørdagen kom jeg meg opp 10.30,å følte meg i fin form. Vi kjørte ned til sentrum,å tok en liten handle runde. Jeg,Aurora og Vetle gikk opp på Cubus,mens resten gikk inn på Rema 1000
På Cubus var det 3 for 49,- å da måtte vi inn en tur vettdu.
Jeg kjente ganske tidlig at det ikke var så lurt å ta med ungene. Jeg ble svimmel,kvalm og svett,å ville egentlig bare bli ferdig. Det hadde ikke ungene planer om;-) men omsider så fikk vi betalt å møtt de andre.
Når alle var stabla i bilen,gikk jeg inn en tur igjen ALENE. Å da fikk jeg plukket med meg ganske mye mer.
Å når jeg da satte meg i bilen var jeg ganske så ferdig,men jeg trengte ikke å legge meg når vi kom tilbake,å det var jo helt utrolig.

Svigerforeldrene mine kom opp på dagsbesøk,å det var skikkelig koselig. Spesielt når det var så lenge siden sist de hadde vært på hytta vår.

Det ble innedag på lørdagen,men ungene var ut en liten snartur. Å da var det bare å trekke pusten dypt,å nyte stillheten før ungeskokken kom inn igjen.



Søndagen startet 9.30,å jeg var fortsatt i like bra form som dagen før. Jeg tusslett inn i saunaen,å satt der 20min før det ble så varmt at jeg ble svimmel og uvel.

Har slitt litt med språket i helga da,men det er jo bare små ting når jeg er sammen med familien. Det er værre når ordene kommer bort eller jeg bytter helt om på setninger når jeg prater med andre folk.

Litt brettspill med barna,strikking og 30min utenfor hytta gjorde godt.
Det verste var når vi skulle rydde og pakke sammen. Da ble det litt voldsomt for meg,å jeg måtte hvile litt.
Det var deilig å låse hyttedøra for denne gang.



fredag 4. februar 2011

Dagene går så i surr...

...jeg greier ikke å ha oversikten på tid og sted til tider. Å grunnen til det er nok at jeg sover så mye,at plutselig så er det en dag eller to som er forsvunnet.
Å har jeg sovet bort en hel helg,så husker jeg ikke på om jeg var på hytta eller hjemme den helga. Det er så slitsomt å ikke være til stede.

Mamma ringte i går kveld,å jeg skjønte ingen ting,klokken var vel 18.45,å jeg hadde nesten nettopp stått opp. Jeg var helt omtåket,å greide knapptnok å prate i telefonen med det samma,men så etter en liten stund så var jeg på nett igjen da.

Det er ikke rart jeg surra,for jeg hadde stått opp 7 med de eldste ungene,å lagt til rette for at de kunne ordne seg matpakker. I går var det salat som sto på ønskelista deres. Etter at de var gått på skolen,hadde jeg store planer om å ta en deilig etterlenkta dusj,det stinker jo sånn av meg. Formen var ikke helt der i går,så jeg blogget om buksene til ungene isteden. Øya gikk i kryss etterpå,for det ble et ganske langt innlegg,til meg å være. Det å konsentrere seg så "lenge" er fryktelig slitsomt,å det endte med at jeg gikk å la meg.

Å jeg sov helt til Kenneth og Selma vekket meg å sa det var middag kl. 17  Jeg gikk ned trappa,men var vel mer dårlig nå enn når jeg gikk opp den formiddagen. Knær og ankler sviktet ned trappa,å hodet holdt på å sprenges. Middagen ble uutholdelig,den klirringa med bestikket i alle fatene gjorde sinsykt vondt,så jeg tusslett opp igjen.

Gikk ned rett før mamma ringte,men gikk å la meg igjen etter telefonsamtalen. Å jeg sov til kl. 8 i dag. En rask oppsumering så ble døgnet mitt slik,eller det er jo mer enn et normalt døg da:
Gikk å la meg kl. 22 onsdagskveld
9timer søvn
Våken 5 timer
Sov 5timer
våken 15min
sov 1,5time
våken 20min
sov 13timer

Å når dagene mine er slik,så er det ikke lett å holde styr på tid og sted skal du vite.

Når jeg sto opp i dag kl. 8 hadde jeg fått melding om formiddags strikking,å det vil jeg gjerne få med meg i dag. Det er viktig å fylle på med noen gode og hyggelige opplevelser innimellom også.


Jeg har fått time til nevrolog den 17februar. Da skal det bli tatt en nevrologisk test på meg. Fikk ikke så mye info egentlig,men det var mange oppgaver jeg skulle gjennomføre,å testen skulle ta ca 2 timer. Etterpå skulle jeg ta en blodprøve for et prosjekt jeg har sagt ja til.

Mitt første meldekort skal leveres i morgen,å jeg har gått å tenkt og grublet på det i hele uka nå,enn om jeg sovner fra det,enn om jeg glemmer  det. Jeg har brukt mye energi på å tenke på det meldekortet som skal leveres inn hver 14dag.

Nei,nå er det på tide å komme seg opp,å starte på en ny frisk dag.

onsdag 2. februar 2011

Jeg burde ikke ha øsnket meg friske barn til uka;-)

Selma var full av feber på mandagen,så hun ble sendt hjem tidlig på mandag. Å hun er fortsatt hjemme,å klager på vondt i magen og det ene øret. Hun hangler på 3dje uka nå med surkling,snørr og nysing. Så det er nok en liten influensa eller muligens RS viruset. Det herjer rundt på avdelinga hennes,å flere småttiser har fått det påvist.

Sebastian ble sendt hjem fra skolen i går,med mage og hode vondt,å Mathias er hjemme i dag,føler seg kvalm og febersyk,men har ikke feber.

Jeg er ganske så sliten selv også,så det her var ikke noe særlig å få på toppen akkurat. Kenneth kan ikke ta seg fri fra jobb i uka her heller,ettersom kollegaen hans har fri hele uka. Å han kan ikke ha to vikarer til å drive familiebarnehagen. Så da er det bare å bite tennene sammen,å gjøre det beste utav det.

I går kveld kom jeg meg på strikkekafe,men måtte dra hjem etter 1 time. Formen var elendig,å det viste jeg jo,men man vil jo så gjerne prøve å komme seg ut. Hadde håpet at det var lettere å være på strikkekafe noen timer,enn å være hjemme med hele hurven.
Så feil kan man altså ta,så Kenneth kom å hentet meg rundt kl.18
Det var magesmerter og tåkesynet som var mest dominerende i går. Om det kom av at jeg var ekstremt sliten,eller at jeg spiste en bit med hvetebrød er ikke godt å vite.

Jeg skal jo ikke ha hvetemel,men det pleier å gå fint med litt innimellom. Hm..det var bare å finne frem varmeputa når jeg kom hjem,å prøve å døyve smertetoppene. Kenneth dro på butikken for å finne peppermynte te,men det greide han ikke å oppdrive. Selges ikke det i Norge?
I Serbia og MonteNegro brukes peppermynte te som medisin for magesmerter,oppkast og diaré,så jeg har brukt å kjøpt med meg masse te hjem. Nå har jeg vært tom en god stund,så jeg spøker med Kenneth om at jeg må ta meg en tur til Serbia snart.

I dag er formen bedre,å hadde jeg vært hjemme alene i dag,så hadde jeg nok dratt på yoga trening på 3T
Jeg har nemlig litt lyst til å se om det kan gi meg litt energi. Har hørt at man bør trene opp den indre muskulaturen for at ikke kroppen skal bruke de små musklene for å holde seg oppreist.
De er ikke laget for å være utholdende,å derfor blir man ekstremt sliten.

Syns det hørtes så logisk ut,å har lyst til å prøve det ut. Det er time hver onsdag formiddag,så jeg håper at formen blir bra nok til det fremover nå.

Jeg fikk papirer fra NAV i går,å det ser ut som jeg er innvilget AAP i ett år,med mulig arbeidstrening fra 1mai. Tenk om jeg greier å bli så bra frem til mai at jeg kan begynne litt på jobb igjen da. Det hadde virkelig vært lykke. Man blir ganske så isolert når man er kronisk syk,å man lenkter etter å bli bedre så man har overskudd til å være sosial om ikke annet.

Nei,nå kom Selma inn,hun har vært en snartur ut med Kenneth og ungene. Virker som hun ble litt sliten av det,for nå ligger hun i fanget mitt her.