Hva er ME?

Her er det som står i info folderen fra ME nettverket i norge

KORT OM SYKDOMMEN

*Det er ulike oppfatninger av årsaksforholdet og berørte organsystemer ved sykdommen.
Det skilles mellom disponerende,utløsende og vedlikeholdende faktorer.

*Sykdommen kan utvikle seg etter bla.en infeksjon,operasjon,vaksine eller traume.

*Hovedkjennetegnet er en plutselig og uforklarlig ekstrem og vedvarende utmattelse/energisvikt av hele organsmen. Hos noen pasienter ser en et mer snikende forløp hvor symtomene tiltar gradvis.

*Pr.i dag mangler man laboratorieundersøkelser som kan gi en entydig og sikker diagnose. Sykdommens utbredelse: 0,1-0,4% av befolkningen(avhengig av kriteriegrunnlaget)

*Sykdommens funksjonshemmende effekt er forskjellig. Noen kan klare lettere arbeide hvis de bruker fritiden til hvile.
Andre er totalt sengeliggende,pleietrengende eller ute av stand til å bevege seg utenfor hjemmet.
De fleste befinner seg på et mellomstadium med sterkt begrensete kreftrer. De har vansker med å gå,sitte og snakke særlig lenge av gangen.
Kapaitetsnivået er mer enn 50% redusert.

*Etter fysiske/mentale overanstrengelser sliter kroppen med å komme tilbake til sitt reduserte utgangspunkt,og det kan ta flere år før en generelt oppnår en mer stabil bedring.

*Sykdommen kan forverres av bl.a nye infeksjoner,operasjoner,vaksinasjoner eller gjenntatte anstrengelser utover den enkeltes tålegrense.

HOVEDSYMPTOM

KARAKTERISTISK FOR ALLE

Nyoppstått og uforklarlig vedvarende ekstrem utmattelse/energisvikt av hele organismen som ikke skyldes(tidligere tolererte) anstrengelser,og som heller ikke går tilbake eller bedres vesentlig ved hvile.

Den muskulære kraftløsheten og uttalte hjernetrettheten forsterkes ytterligere under eller etter selv små fysiske eller mentale aktiviteter og belastninger. Det kan kreve flere dager eller uker med ro og hvile før personen igjen har opparbeidet et minimum av krefter til nødvendige gjøremål.

Symptomene er langvarige(min.6måneder til mange år),og det gjennomsnittlige aktivitetsnivået er betydelig redusert(mer enn 50%)

ANDRE SYMPTOMER

Som følger sammen med hovedsymptomet,kan være konstante eller komme og gå uberegnelig og med varierende styrke og varighet.
De kan gjøre personer helt invalidisert over kortere eller lengre tid.
Det er individuelt hvilke symptomer som er mest fremtredende.

Flertallet av følgende symptomer kan være tilstede.

*Lavgradig feber
*Sår hals,influensafølelse
*ømme lymfeknuter
*Muskulær trettbarhet
*Myalgi(muskelsmerter)
*Langvarig forverrelse av symptomer etter fysisk belastning
*Hodepine(merkbart annderledes enn tidligere opplevd)
*Migrerende leddsmerter(vandrende og varierende)
*Kognitiv svikt,-konsentrasjon og hukommelsesproblemer
*Søvnforstyrrelser

Andre tilleggsplager som pasienter har rapportert:
_Nedsatt orienteringsevne/overblikk,svimmelhet,koordinerings-/balanseproblemer,synsforstyrelser,smerter i øyne,lys-/lydømfintlighet,økt irritabilitet,depresjon,angst,nattesvette,påvist lavt blodtrykk,matintoleranse,hypersensitivitet ved normale doser medisiner og ved små mengder alkohol.

WHO(World Health Organization) har godkjent M.E.-diagnosen under
_G93.3:Godartet myalgisk encefalomyelopati postviralt utmattelsessyndrom

Ny taktikk,for å få en bedre oversikt for min egen del.

Ja,nå velger jeg faktisk å sette meg ned å blogge litt om mine ME dager.
Jeg gjør ikke det for at andre skal kunne lese hvor ille jeg har det til tider,men for at jeg selv skal se om jeg finner ut av hvordan jeg på best mulig måte kan få en mer positiv hverdag.

Jeg ble akutt syk i desember09, å har vært 100%sykmeldt siden det. Når jeg ser tilbake på høsten 09,så startet det vel egentlig allerede da,uten at jeg skjønte hva det var.
Var flere ganger til legen pga dårlig fom,uten at han fant noe annet enn verdiforandringer på stoffskiftet.

Nå er det ingen tvil lengre,å jeg fikk diagnosen ME for en stund siden. Jeg husker ikke hvilken måned,men det må ha vært i februar/mars engang.
Dagene,ukene,måneden går bare fra meg,å jeg greier ikke å henge med. Jeg kan telle på en hånd de dagene jeg faktisk har følt at jeg har levd,å ikke bare eksistert i alle disse månedene. Tragisk at et liv skal forsvinne ut i intet.

Jeg har prøvd å fokusere mye på ungene da, å hver gang jeg har hatt litt energi til overs så har jeg "nussa opp",kilt,tulla og tøysa med de.
I går skulle jeg vise eldstemann på 13,at jeg fortsat var sterkere enn han, å jeg ble helt utslitt av at jeg holdt ham fast i toppen 30sek.
Måtte legge meg neppå etterpå,å ta en hvil. Man skal ikke ha det slik i livet at man ikke har energi til å leke med barna sine.

Det er de fysiske tingene som tapper meg fortest og mest for energi. Så jeg holder meg helst innom hus. Ille nok å komme seg fra rom til rom til tider.

Jeg er overfølsom for lyd og lys,men det varierer veldig fra dag til dag nå. Tidligere satt jeg med persiennene nede hver dag,å TV og data var en uting. Å for ikke å snakk om hvor mye jeg kjeftet på ungenes lek. Den minste lyd kan få tromhinna til å vrenge seg når det står på som værst. Å jeg hører lyder ingen andre har sjans til å høre,så det er ikke enkelt å stenge lyden ute heller. Her har ørepropper vært litt til hjelp da.
7åringen har sagt flere ganger" mamma,æ trur du må finni øreproppan din no"

Sukk,de er nå så forståelsesfulle også da. Det kan ikke være lett for en unge å forstå hvorfor mamsen ligger rett ut i senga i flere dager,å bare tar i mot små lyn visitter på rommet av gullungene.

Å vipps etter noen dager i mørket så er mamsen helt i 100,å prøver å få gjort mest mulig på kortest mulig tid. Å da skal alt dokumenters ,så vi har noe å se på sammens i ettertid. Vil jo ikke at ungene skal sitte igjen med en barndom der mamsen ikke var tilstedeværende heller.