Søndag 10april

Tja,det var vel som forventet i dag da,men som sakt jeg ville ikke ha vært dagen i går foruten. Det er viktig å gjøre noe hyggelig også innimellom. Å som mannen min sier,det er dagen i kulturhuset du kommer til å huske,ikke dagen derpå når du ble senge liggende;-) Å han har så rett,så rett.

Jeg kom meg ikke opp før 11 i dag,å kroppen var skikkelig rar. I dag har beina vært min største fiende. De vil liksom ikke bære meg. Det er noe rart rundt knærne,å jeg føler at de svikter når jeg går.

Jeg kom meg i dusjen i dag da,å det var deilig. Burde ha dusja for 2 dager siden,men det har jeg utsatt for å spare energi. Det er så slitsomt å hele tiden spare. Det er jo som en bankkonto med energi,om jeg tar ut for mye energi så blir det selvfølgelig mindre igjen på kontoen. Rentene er ekstremt dårlig,men jeg fyller på energi med gode opplevelser innimellom da. I går fyllte jeg på kontoen litt. Å ettersom jeg visste at formen var så dårlig i dag at jeg ikke kom til å bruke noe energi kunne jeg ta en dusj uten at det ville bli noe verre. Det ville heller bli bedre å føle seg rein og vell på den måten.

Beina har vært problematiske i hele dag. Fryktelig trøtt og vondt bak øynene og i nakken. Blir tidlig kveld i dag også. Å i morgen regner jeg med at jeg er i stor form igjen.

Lørdag 9april

Litt mer seig i dag ja. Sto opp kl. 10,å følte meg influensa syk igjen. Jeg er så lei av å gå å føle meg feber syk uten at jeg er syk. Det kan se ut som jeg greier å fungere tildels perfekt en dag,for så å få en elendig dag etterpå.

Det passet fryktelig dårlig å være i dårlig form i dag som jeg hadde tenkt å ta med ungene på barnas verdens dager på Oppdal kulturhus. Jeg spiste litt frokost,å tok livet helt med ro et par tre timer. Så kjørte vi ned til sentrum

Det var selvfølgelig fullt på parkeringa,så det ble en 200meter å gå hver vei. Hadde ikke noe problem med å gå,men det å bli stående rett opp og ned over tid i kø,det er slitsomt det. Jeg begynner å svette og blir ustø hver eneste gang altså.

Det var mye folk der inne,men så fort vi kom oss inn på et rom,så ble det roligere. Det var satt av et maks antall på plassene i hvert rom,å det var behagelig når vi kunne sitte der alt fra 10-20min med maks 20personer.

Fantastisk gøy med trommekurs da. Merket ikke lyden eller noe,jeg stor koste meg <3 Å på mini Afrika lærte vi en afrikansk sang,å han mannen spilte på mange forskjellige duse instrumenter. Kjempe stemning.
Ungene fikk også lært å lage drager.

De timene vi var der ville jeg ikke ha vært foruten nei,men må innrømme at jeg var helt skutt etterpå da. Det var ikke mye krefter igjen i kroppen når vi kom tilbake til hytta. Heldigvis har jeg en fantastisk mann som ordnet med middag,å allting. Det er så godt når han er så forståelsesfull.

Dragen måtte testes ut når vi kom tilbake på hytta da,men det var for sterk vind.

Fredag 8april

Jeg sleit med  å få sove natt til fredag. Tok vel rundt 2-2,5time før jeg sovnet. Våknet 6.45,å brukte 15min før jeg kom meg opp. Var i fin form,men litt trøtt.

Koste meg med avisa og litt frokost.Melkekartongen var ekstrem tung i dag,så jeg måtte bruke begge hendene. Jeg lurer på om det er hjernen min som spiller meg et puss i forhold til signalene eller om det faktisk er mindre styrke i hendene enkelte dager?

Jeg leste avisa i 15min i dag,å det var litt godt da. Etterpå småryddet jeg litt i huset i 15min. Blei litt små rar i kroppen etter 10min kanskje. Prikker som danser forran øynene er en gjenganger,men jeg måtte bare gjøre ferdig det jeg hadde tenkt før jeg tok meg en pause.

Venstre skulder og albue gjør vondt,men det går faktisk bedre med hånden når jeg bruker den litt. Lillefinger og ringefinger er dovnet bort. Venstre hofte forran og ut på siden er ubehagelig,å jeg halter litt når jeg går.

En busstur ned til byen,å rett inn på brillebutikken. En synskontroll sto for tur. Det viste seg at jeg trengte ny styrke på linsene. Så kanskje jeg ikke blir så fort sliten nå? 0,25 mer på det ene og 0,50 mer på det andre.

Så var det en taxi tur inn på jobben til mamma,der ble det en deilig lunsj før turen gikk til begravelse til gammel onkelen min. Det var en fin begravelse,å jeg følte ikke at jeg ble så tappet for energi egentlig. Det var godt at jeg hadde en så god dag når det var så mye jeg skulle i dag.

Kenneth hentet meg etter begravelsen å vi kjørte opp på hytta. Da var det helg,å avslapning som sto for tur.

Nå har jeg fått hjemmelekser også

Var jo på smertesentret i går. Har vært der tidligere på utredning,men nå var de klar for å prøve en behandling på meg. Jeg er ikke så sikker på om det var noen god ide,for jeg ble jo helt slått ut etter å ha vært der.

Først så ble jeg sittende 45min å vente før jeg kom inn,jeg ble så sliten av å vente. Radioen dura og gikk på venterommet,å lyden av alle glidlåsene som gikk opp og ned på de andre som satt der gjorde meg sprø.
Omsider fikk jeg komme inn,å legen spurte meg om noen kunne filme meg under behandlingsopplegget,samtidlig som det banket på døra å kamera mannen sto der. Jeg blei så satt ut at jeg gråtende sa nei til filming.
Jeg ble rett og slett satt helt ut av den framgangsmåten. Jeg takler uforutsette ting veldig dårlig. Å hikstet til legen at hadde jeg fått beskjed på forhånd,så kanskje for da hadde jeg kunne forbrett meg på det. Han hadde full forståelse for det.

Med gråten i halsen å tårer i øye kroken startet timen. Han gikk igjennom sykdomsforløpet mitt å forklarte mye rundt diagnosen,å hvordan de skulle kartlegge min hverdag. Jeg skal skrive dagbok hver dag,å ta med til hver onsdag. Der skal vi gå igjennom mine notater,å sette nye mål.

Han satte ned hva som er min maks kapasitet nå i uka/14dagene Å det er som følger:
*Maks 1km gange i uka. Kan fordeles over flere dager eller en tur på 1km.
*Strikkekafe en dag i uka.
*ta i mot besøk en gang hver 14dag
*gå på besøk en gang hver 14 dag

Dette er det han mener jeg greier akkurat nå. Å han har nok rett også. Så som dere ser så er ikke det her så mye å skryte av. men samtidlig så er jo dette kjempe bra,jeg har jo hatt en framgang tross alt.

Behandlinga går rett og slett ut på å finne ut hva som er min maks kapasitet,å hvordan vi kan øke den gradvis ved å ta bort ting som gjør meg sliten og øke ting som gir meg energi. For å finne ut av det må jeg kartlegges nøye,derfor må jeg skrive en detaljert dagbok.

Så nå har jeg skaffet meg ei stor notat bok. Mulig jeg heller bare printer ut det jeg skriver her,for å spare meg for litt arbeid.

Jeg var så sliten når jeg dro fra sykehuset i går,at jeg mistet mye av synet mitt. Det var skremmende,jeg levde i tåkeland i mange timer. Tror jeg fikk til bake synet rundt 22.30 i går kveld. Jeg går jo stadig med prikker som danser forran øynene når jeg er sliten,men det er lenge siden jeg har vært så syns hemmet. Alle bokstaver bare fløt sammen,å jeg hadde ikke kjans til å lese i heletatt,samma hvor nært jeg holdt det.

I dag sto jeg opp???? Er det mulig jeg husker ikke når jeg sto opp. Skal vi se......
Jo,det må ha vært rundt 8.00. Jeg hadde så vondt i hofter,knær og ankler at det var ubehagelig å gå ned trappa. Jeg orket ikke å stå oppreist for å lage meg frokost,så jeg satte meg ned for å lese avisa. Det tok 7min,så greide jeg ikke lese mer. Jeg ble sliten i hodet og øynene. Satte meg i sofaen å prøvde å strikke litt,men det var for vondt i armene til å få til det også.

Etter to timer var det bare å gå i senga igjen,jeg greide ikke å fungere. Jeg sov til kl. var 15.00,å følte meg litt bedre. Spiste frokost,å tok en kopp te. Surfet litt på nett,å fikk strikket noen omganger.
Aurora hadde med seg ei venninne hjem,å ettersom jeg fortsatt satt i morgen kåpa tussla jeg opp i senga,å sov i nesten 2 timer igjen.
Nå var jeg helt mørbanka når jeg sto opp. Jeg følte at jeg hadde feber,men tempen sa 37,4 Jeg hadde en klump i halsen,å det presset over bihulene. Å en dundrende hodepine. Musklene var tunge,spesielt lår og armer.

Spiste middag med familien,å satt bare i sofaen som et slakt. Kviknett til rundt 20.00 å føler meg i fin form nå bortsett fra en del smerter i albuen. Hele venstre hånden prikker og fingrene har dovnet bort. Skulder og albue er smertefull.
Får tussle i seng igjen nå da.

Jeg kan ikke annet enn å le

Ja,det er jaggu mange komiske situasjoner man kommer oppi når man har ME. Plutselig så blir alt helt tomt å man husker ikke hva man skal si,eller gjøre. Jeg hadde flere slike svarte hull i går,uten at jeg trenger å si så mye om det. Enkelte blæmmer må fordøyes litt lengre enn andre;-) mens andre ler jeg av med det samma det går opp for meg.

Jeg var i teatret med 5 og 7åringen å det var igrunn mer enn nok med inntrykk for min kropp. Jeg satt å var små kvalm under hele forestillinga,å fikk svarte prikker forran øynene. Det er det første tegnet på at jeg burde ha roa ned litt. Men du verden for en fantastisk forestilling. Bare så dumt at jeg glemte øreproppene,de kunne spart meg for mye inntrykk i går.
Anbefaler alle til å se Rock`n Roll wolf i Trøndelag teater.


Det ble en liten byrunde på oss etterpå,før vi avsluttet med et lite restaurant besøk med is og greier. Kenneth kom å hentet ungene der,mens jeg skulle fortsette ettermiddagen/kvelden sammen gode strikkevenner.

Nå sitter jeg og tripper å venter på at klokka skal gå litt fortere. Jeg har nemlig min første behandlingstime på smertesentret i dag. Jeg er så spent på hva de skal tilby meg de neste 16 onsdagene.

Jeg var forbrett på en dårlig dag,men...

...ville så gjerne prøve å snu den.
Jeg våknet av at tulla på 7 skulle ha meg til å skrive i meldeboka når hun skulle hjem fra SFO. Må innrømme at gleden var stor da hun ønsket å gå hjem kl. 16
Herlig...da hadde jeg en laaaang da å slappe av på.

Kroppen var helt tom for energi,å det var tunkt å stå opp,men opp skulle jeg okke som. Så det var bare å fokusere 100% på å få hodet til å fortelle kroppen at jeg skulle ut av senga.

Jeg satt bare i sofaen,strikket noen omganger og surfet litt på nett. Klokka går utrolig sakte når man ikke orker å gjøre noe som helst.
Ved lunsj tider hadde jeg bestemt meg for å gå på butikken å kjøpe middag,men mannen min sa at vi hadde jo 3-4 middager i kjøleskapet.
Så typisk at jeg glemmer slikt. Så da ble det ingen tur på butikken heller.

Kom meg utav morgenkåpa rundt 13.30,å da var det en dusj som sto på planen. Jeg gjorde klart en kopp te før jeg gikk i dusjen,for da er den akkurat perfekt til å drikkes etterpå;-)

Jeg ble med i barnehagen å hentet ungene, bare for å komme meg litt ut. Vi var superkjappe, så fikk ikke pratet så lenge med de som var der,men det var egentlig nok i dag.

Ei nabojente var her på middag,å fram til 18.30,å det var koselig da. Hun er av den skravlende sorten,å det er så herlig.

Mannen kjørte meg på husflidslagsmøte til 19,men det ble egentlig litt mye for meg. Det var utrolig mange der i dag. Å det ble et sammensurium av stemmer,å det var vanskelig å føre en samtale med de du satt nærmest med også.

Er egentlig fornøyd med dagen i dag,med tanke på hvor mørkt det kjentes ut i dag tidlig. Jeg må bare prøve å finne på noe som kan gjøre hverdagen litt hyggeligere. Det trenger ikke være mye,men akkurat nok til å glede seg litt.

Lykke er:

-å våkne av ungene kl. 8,å se ut vinduet når sola skinner.

-å se på ekornet spise frokost

-å ha verdens beste mann                                                                                                                            

-å strikke i solveggen                                                                                                                                 

 - å plaske i vann

- å vasse i vann

Jeg trenger vel ikke å utdype at vi har hatt en fantastisk helg på hytta. Nå har jeg vært maks tilstede i hele helga,så nå skal jeg ta kveld,å slappe av i hele morgen med et smil om munnen.